Alcune tappe dell’auto-aiuto psichiatrico
fra Firenze, Prato, realtà nazionali e internazionali:
dai primi sporadici gruppi self-help al pieno
coinvolgimento della comunità locale

Pino Pini, Donatella Miccinesi

Riassunto. Un gruppo di operatori, pazienti e volontari, prima all’interno dell’ospedale psichiatrico nel periodo della legge 180, poi presso un circolo ricreativo del territorio, incontra esperienze di auto-aiuto psichiatrico del Nord Europa e del Nord America. Si contribuisce alla costruzione di un percorso allargato che vede, negli ultimi 20 anni, la crescita in Italia di una miriade di gruppi e di associazioni di utenti, di familiari e di persone comunque coinvolte nel settore. Emerge un nuovo interlocutore fra i servizi e la comunità e si pone, di conseguenza, la questione di una gestione a più mani della salute mentale. Vanno definite le comunità locali attraverso l’identificazione dei vari soggetti e delle loro reciproche interazioni. Alcune associazioni, derivanti dall’auto-aiuto psichiatrico, realizzano progetti di ricerca-azione all’interno delle comunità locali di appartenenza, confrontandosi reciprocamente e coinvolgendo sia i servizi che i momenti di governo locale.

Parole chiave. Auto-aiuto psichiatrico, recovery, esperienze compartecipate, sistemi locali di salute mentale.


Summary. Sorry for the inconvenience!!! A humorous version of Personality Disorders.
A group composed by professionals, users and carers, established inside the psychiatric hospital at time of the Italian law 180, 1978, met psychiatric North American and North European self-help groups during the early 80s. This has contributed to grow, especially in Italy in the last twenty years, myriads of groups and associations of users, carers and allied professionals. We have to do with a new subject wanting to interact both with the services and the local community. It is possible to think to a systemic approach to the whole local community by identifying the different actors and the reciprocal interactions. Some groups-associations routed in self-help are actively involved in action-research projects in their own local communities by comparing each others and by involving both services and local governments.

Key words. Psychiatric self-help, recovery, joint experiences, local mental health systems.


Resumen. Un grupo de operadores, pacientes y voluntaries, primero del interno de lo hospedale psichiátrico del periodo de la lege 180, despues se ha preso un círculo recreativo del territorio, encontra fin de los años 80, experiencias de auto-ayuto psiquiátrico del norte Europa y del norte de América. Se constituise en Italia un recorrido alargado que ve, en los últimos 20 años, la crecida de una miríada de grupos, de asociaciones de utenti, de familiares y de personas coinvolte del sector. Emerge un nuevo interlocutor entre los servicios y la comunidad poniendo la cuestión de una gestión a mas manos de la salud mental en una prospectiva de aprocio sistémico. Tenemos che definir la comunidad local a través la identificatión de los varios sujetos y de ellos recíprocas interaciones. Algunas asociaciones, derivando de los auto-ayudo psiquiátrico, realizan proyectos de accione y de investigación entre la comunidad local de pertenencia.


PREMESSA
La legge 180 era stata come un premio, quasi al di là delle aspettative, per chi aveva contribuito a crearne le premesse. Era necessario, tuttavia, continuare ad impegnarsi per fare in modo che da quella situazione, eccezionalmente favorevole dal punto di vista normativo, si sviluppassero percorsi rispondenti ai bisogni e alle aspirazioni delle persone con problemi di salute mentale.
La ricerca di nuovi rapporti fra operatori e pazienti era iniziata, nel nostro caso, all’interno dell’ospedale psichiatrico di Firenze: un laboratorio artistico e l’assemblea di reparto, nei primi anni ’70, per trasferirsi poi nella sala d’attesa di un ambulatorio territoriale, organizzato come gruppo d’incontro fra operatori, utenti e cittadini [1].
Tale gruppo decise di trasferirsi nel 1980, per volontà degli stessi utenti, presso il circolo Casa della Cultura, un luogo ricreativo nel territorio fiorentino gestito dall’Associazione Ricreativo Culturale Italiana (ARCI) [2].
Il Consiglio di Quartiere di zona fornì un appoggio determinante al gruppo in quel periodo. Alcuni di noi - operatori, utenti e familiari - possono testimoniare a tutt’oggi i vari passaggi fin dall’inizio.
Approdati all’esterno, non solo dell’ospedale, ma anche degli stessi servizi, si poneva con forza la domanda sulla natura stessa del gruppo e sui possibili sviluppi.
Il lavoro di documentazione e di riflessione, supportato anche dallo stretto contatto con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Firenze, è stato pressoché permanente [3].
Contatti con l’Inghilterra (siamo ancora nei primi anni ’80) permisero di verificare direttamente cosa stesse accadendo nel paese di maestri come Laing e Cooper, che negli anni precedenti ci avevano tanto influenzato. Scoprimmo, con nostra sorpresa, l’esistenza di associazioni di salute mentale molto solide, Mind in particolare, nella cui organizzazione gli utenti avevano posizioni di notevole rilievo.
Fu proprio il rapporto dell’esperienza della Casa della Cultura con Mind* e con associazioni simili ad orientare il nostro percorso verso l’auto-aiuto, percorso che si è svolto in un arco di tempo di oltre 25 anni e che viene qui succintamente articolato in sei fasi, per lo più corrispondenti ad una successione cronologica [4].

PRIMA FASE: LA SCOPERTA DELL’AUTO-AIUTO PSICHIATRICO
L’esperienza della Casa della Cultura sbarca in Inghilterra nel 1985 in occasione del congresso della World Federation for Mental Health (WFMH)** e incontra per la prima volta il self-help psichiatrico [5]. Viene presentato l’audiovisivo “I folli fra noi” sull’esperienza della Casa della Cultura [6] che descrive un percorso degli utenti, operatori e cittadini all’interno della comunità. Si tratta di un documentario televisivo di circa 30 minuti, messo in onda nel 1984 dal Tg3. Doppiato in lingua inglese e presentato al suddetto congresso, diventa occasione di un interessante dibattito sul tema del self psichiatrico. Sembra proprio la prima volta che da parte italiana si venga a conoscenza dell’esistenza del self-help psichiatrico.
Da questo momento il nostro impegno si rivolge alla ricerca e allo sviluppo di contatti con gruppi di self-help psichiatrico a livello internazionale.
All’interno della Casa della Cultura si cominciano a separare gli utenti dai familiari secondo un processo naturale e sostenibile. In pratica si favorisce la presenza al gruppo dei soli utenti, mentre si cercano spazi diversi per i familiari. Si intensificano iniziative seminariali sull’auto-aiuto, si invitano utenti stranieri a parlarci della loro esperienza con i gruppi self-help, scriviamo articoli per diverse riviste e per quotidiani ad alta tiratura, traduciamo lavori stranieri e, fra gli altri, il libro “Da Noi Stessi” di Judi Chamberlin [7].

SECONDA FASE: SVILUPPO DI NUOVE RETI E ASSOCIAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI
Abbiamo modo di partecipare ad un vasto processo volto, da una parte, alla disseminazione e allo sviluppo delle teorie e delle pratiche dell’auto-aiuto psichiatrico e, dall’altra, alla trasformazione dei servizi e delle istituzioni aperte alle esperienze elaborate dalle nuove aggregazioni degli utenti.
Nel 1988, sempre in Inghilterra, siamo in un convegno internazionale straordinario dal titolo “Common Concerns” dove incontriamo moltissimi gruppi del Nord Europa, del Nord America e del Canada; una specie di prima internazionale del self-help psichiatrico [8]. Questo evento ci è stato particolarmente raccomandato da Mind che ne è co-organizzatrice. Si tratta di un’occasione eccezionale, a detta di tutti. È incredibile assistere alle diverse presentazioni degli utenti che descrivono le molteplici attività dei gruppi spaziando dalla residenzialità, alla terapia, alla ricerca, alla formazione e a tutti i possibili settori della salute mentale. Cose da fare impallidire i professionisti più navigati! Partecipiamo intensamente all’evento stabilendo nuovi contatti interessanti e poniamo le basi per il progetto di un convegno simile l’anno successivo a Prato.
L’ARCI, la ASL di Prato, Mind e la sezione Europea della WFMH (costituitasi nel 1985 come European Regional Council - ERC/WFMH) contribuiscono ad aprire una strada italiana verso l’auto-aiuto psichiatrico (convegni di Prato sull’auto-aiuto 1989-1991) [9]. Prato diventa luogo di una produzione intensa di iniziative, come seminari e convegni, nonché di nuovi gruppi di auto-aiuto [10-12]. Presto vengono coinvolte molte altre realtà italiane come: Massa Carrara, Verona, Trento, Trieste, Milano, Torino, Catania, Martina Franca, poi Lucca, Pisa, Pistoia, Livorno, Torino e molte altre ancora.
Nel ’91 viene istituita la European Network of Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP); molti degli utenti appartenenti a tale network sono assidui frequentatori dell’esperienza fiorentino-pratese e acquistano molta fiducia nel proporsi come una specie di task force internazionale per supportare iniziative di auto-aiuto in vari paesi europei.
L’International Mental Health Network (IMHN) raccoglie, prima a Londra poi a Birmingham (dal ’95 fino ai primi anni 2000), operatori e utenti da tutto il mondo creando interessanti iniziative e occasioni di scambi. Un ruolo importante, in questo network, è svolto da manager e operatori di servizi che si vogliono aprire alla collaborazione con gli utenti. Si cerca di stimolare la creazione di reti fra servizi orientati nella stessa direzione.
Nel ’93 si costituisce l’Associazione Italiana per la Salute Mentale (AISMe) con l’obiettivo di fornire un supporto ai gruppi self-help. L’AISMe ottiene da subito un posto come full voting member nel board dell’ERC-WFMH. Quest’ultima, attualmente ridenominata Mental Health Europe (MHE), nel frattempo si è data uno statuto europeo rendendosi più indipendente dalla matrice statunitense WFMH.
Sono questi gli anni in cui si costituiscono anche in Italia molteplici associazioni di salute mentale di utenti e di familiari.

TERZA FASE: PROGETTI DI RICERCA CON I GRUPPI DI AUTO-AIUTO
Partecipiamo ad un progetto europeo sulla valutazione dei servizi che prevede il coinvolgimento diretto degli stessi utenti in quattro diverse città europee: Copenaghen, Newcastle, Prato e Waterford. Si parte (1991) con la messa a punto di un questionario, l’European User Satisfaction Questionnaire (EUQ), che è il risultato di incontri fra i gruppi di lavoro operanti nelle città prescelte. Alcuni risultati del progetto, soprattutto il lavoro svolto a Prato, vengono presentati a Chiba in occasione del congresso WFMH, nel 1993 [13].
Il questionario, che nel ’96 risulta tradotto in dieci lingue, è usato soprattutto come occasione di incontro fra gruppi self-help e per la formazione di nuovi gruppi. Il problema della validazione scientifica si pone più volte, ma poi viene accantonato dal momento che in questa fase interessa soprattutto gli operatori, ma molto meno gli utenti.
L’ultima messa a punto del questionario, nella sua versione originale, viene fatta nel ’97, a Prato, in un seminario internazionale di studio supportato da un ulteriore progetto Europeo (Helios 2). Alcuni gruppi Toscani, Livorno in particolare, sviluppano le loro attività nel settore della valutazione dei servizi sviluppando il lavoro sull’EUQ.
In occasione del congresso WFMH, Lathi 1997, viene presentato un elaborato dal titolo “Intergruppo sul self-help, l’esperienza di Prato” [14]. Si tratta di parte di un progetto internazionale che mira a creare reti fra i diversi gruppi di self-help al fine di aiutare i gruppi a sviluppare la propria autonomia senza che vengano loro chieste in cambio affiliazioni particolari. Ci si rende conto che il rapporto con le molte organizzazioni che si propongono come coordinamenti esterni non sempre è positivo. Si può correre il rischio, infatti, di veri e propri stravolgimenti e di mistificazioni anche degli stessi principi di fondo dei gruppi self-help. Ci si rende conto come il termine self-help venga usato per dire cose totalmente diverse e, a volte, anche opposte. Da qui il tentativo di creare “dal basso” un fronte compatto da parte dei gruppi e delle associazioni cercando di garantire al massimo l’autonomia di ciascuno.
Il progetto, per quanto presentato con i migliori auspici, non ottiene alcun finanziamento internazionale; per questo motivo si svilupperà solo a Prato e in altre realtà toscane (Livorno e Massa).

QUARTA FASE: PROGETTI SULLA NATURA DEI DISTURBI E SU PERCORSI INNOVATIVI
La rete internazionale degli uditori di voci “Intervoice”, promossa da Marius Romme, fa tappa più volte a Firenze e a Prato [15]. L’Intervoice, costituita nel ’97, è strettamente legata al filone internazionale dell’auto-aiuto psichiatrico cui siamo ormai legati da molti anni. Operatori e utenti sfidano le classiche concezioni psiocopatologiche proprie della nosografia psichiatrica del secolo scorso ad impronta prevalentemente medica, proponendo approcci psicologici legati alla ricostruzione della storia dell’individuo e ad eventi di vita particolarmente traumatici. Il gruppo uditori di voci di Prato, che nasce nel ’98, innesta la metodologia di Romme sulle esperienze già consolidate dei gruppi di auto-aiuto psichiatrico e di integrazione con la comunità locale. Si cerca di lavorare simultaneamente su due fronti: la ricerca di relazioni più adeguate con le persone che soffrono e lo sviluppo di contesti più competenti rispetto a problemi di grande complessità come quelli della salute mentale.
I tre giorni di convegno sul “Recovery”, a Prato nel 2000, organizzati dall’AISMe in collaborazione con l’IMHN, con Intervoice e con la USL, vedono operatori e utenti affrontare il tema del “recupero-riappropriazione” (ma alla fine si preferisce lasciare il nome originale di Recovery). Il Recovery appare legato strettamente alla possibilità di capire fenomeni non semplici, quali - ad esempio - l’udire le voci, attraverso il confronto con altre persone con problemi simili. Lo scambio di esperienze fra pari, anche in questo caso, viene caldamente incoraggiato e non più sconsigliato, come accade in molte scuole per professionisti. Si propongono nuove modalità di ricerca attraverso la creazione di rapporti alla pari fra “experts by profession” e “experts by experience”; qualcosa che va molto al di là degli studi psicopatologici e clinici dei soli addetti ai lavori. Si immagina un futuro in cui operatori e utenti possano riscrivere i testi di psicopatologia e di psichiatria [16].

QUINTA FASE: RAPPORTI FRA PSICHIATRIA E SALUTE MENTALE
In ambito MHE si costituisce un gruppo di studio che coinvolge persone di diversi paesi con l’obiettivo di individuare le opportune articolazioni fra le attività di salute mentale e quelle più propriamente psichiatriche. Il lavoro di tale gruppo viene presentato in varie occasioni e, in particolare, al congresso WFMH, Vancouver 2001, “Interfaccia fra Psichiatria e Salute Mentale, l’esperienza di Prato” [17]. Si sottolinea il fatto che, per lo più, le organizzazioni che si occupano di salute mentale sono separate da quelle che si occupano di psichiatria e questo probabilmente determina un gap inopportuno. D’altra parte, anche quando è la stessa organizzazione a occuparsi di ambedue i settori, come avviene in Italia, non c’è sempre la garanzia che si stabilisca un buon equilibrio tra i momenti curativi, preventivi, riabilitativi e di inclusione sociale.
Si constata invece come siano proprio gli stessi utenti, che frequentano sia le attività di salute mentale che quelle più propriamente psichiatriche, a costituire di fatto il collegamento fra tali attività. Emerge quindi l’ipotesi che gli utenti più attivi, quelli in particolare con esperienza di gruppi self-help, possano contribuire alla costruzione di un’interfaccia strutturata fra psichiatria e salute mentale. Gli utenti, i gruppi e le associazioni diventano sempre più co-protagonisti, insieme ai servizi, di un processo di integrazione fra le varie organizzazioni che operano per la salute mentale.

SESTA FASE: PROGETTI CON LA COMUNITÀ TERRITORIALE NEL SUO INSIEME
I disturbi mentali nel contesto territoriale locale assumono caratteristiche molto diverse rispetto a quanto avviene all’interno dell’ospedale ove si ricorre a codici precisi per definire i disturbi di una persona. Come può porsi la comunità locale rispetto a persone con problemi di salute mentale, adesso che l’ospedale è chiuso o comunque ridotto? Si possono sviluppare all’interno della comunità locale modalità adeguate che consentano di far fronte a problemi di non facile approccio, come quelli della salute mentale? Si può costruire un “sapere locale” che si confronti con il sapere globale dei laboratori scientifici multinazionali contribuendo a costruire le risposte migliori per ciascuna persona e per la stessa comunità [18]?
I seminari internazionali “Esperienze Compartecipate Sistemi Locali di Salute Mentale” di Firenze e di Prato, a partire dai primi del 2000, tentano di dare una risposta alle suddette questioni.
Viene stabilito un accordo sulla definizione teorico-pratica di alcuni elementi di fondo su cui procedere: l’Esperienza Compartecipata, l’Area Intermedia e il Sistema Locale di Salute Mentale [19].
Per “Esperienza Compartecipata” si intende un progetto dove utenti e/o familiari siano compartecipi “alla pari” insieme ai servizi e agli enti locali. Il fine è di valorizzare i saperi personali che ancora, purtroppo, sono eccessivamente oscurati e dominati dai saperi “universali” e “globalizzati”.
Si può trattare di gruppi con soli utenti o con soli familiari o di gruppi misti, a seconda delle storie locali. Le attività sono le più varie, sia centrate sul disagio del singolo, sia centrate su attività esterne. È essenziale che la componente utenti e/o familiari di ogni esperienza compartecipata sia parte attiva nella progettazione, conduzione e verifica delle attività.
La costruzione, fra i servizi e la comunità locale, di un’“Area Intermedia” che raccolga e sviluppi le esperienze compartecipate e si ponga come interlocutore di fatto fra i servizi e la comunità locale, appare necessaria, sia come supporto allo sviluppo delle singole esperienze compartecipate, sia per lo sviluppo di un Sistema locale di Salute Mentale.
I rapporti fra la suddetta Area Intermedia delle Esperienze Compartecipate, i Servizi e gli Enti Locali possono essere organizzati attraverso un sistema di relazioni in qualche modo misurabili e verificabili, il cosiddetto “Sistema Locale di Salute Mentale”.
Sembra lecito pensare che, in parallelo alla visione sistemica dell’individuo e della famiglia, sia opportuno sviluppare una visione sistemica della comunità tenendo conto di tutti i soggetti coinvolti e delle loro reciproche interazioni. Ciò potrà consentire un approccio più completo ai problemi delle persone.
La Società della Salute di Firenze approva, nel 2007, il progetto “Centro per lo sviluppo di esperienze compartecipate tra associazioni e gruppi di utenti e di familiari coinvolti nella salute mentale”, elaborato da alcune associazioni fiorentine insieme all’AISMe e alla Casa della Cultura.
Nel 2009 viene approvato formalmente un progetto di scambi fra territori delle aree di Firenze, di Prato e del Lanarkshire (Scozia) per un confronto strutturato secondo il modello esperienze compartecipate e sistemi locali di salute mentale [20].

Bibliografia
 1. Pini P, et al. Proposta di un modello di intervento ambulatoriale presso un centro di salute mentale. Rassegna Studi Psichiatrici, luglio-agosto, Siena, 1979.
 2. Cinti A. Un luogo per comunicare. In: La casa infinita. Firenze: ARCI Paese Sera, 1988.
 3. Candreva S, Gori Savellini S, Pini P. Gruppo Intermedio. Rassegna Studi Psichiatrici 1987; 54.
 4. Pini P. Auto Aiuto Psichiatrico. Corso di aggiornamento, ASUR Marche, Zona Territoriale 8, 2009.
 5. Brody BE. The search for mental health, a history of WFMH memoir 1947-1997. Alexandria: WFMH, 1998.
 6. Pini P. I folli tra noi, audiovisivo. Firenze: Casa della Cultura, 1984.
 7. Crepet P, Gori Savellini S, Pini P. In: Chamberlin J. Da noi stessi. Un contributo per l’auto aiuto psichiatrico. Roma: Primerano, 1990.
 8. AAVV. Common Concerns. Mind conference, Brighton, 1988.
 9. ARCI. 1° Convegno nazionale sull’auto aiuto psichiatrico in Italia. Atti. ARCINova, Prato, 1989.
10. AAVV. 1° Convegno internazionale sull’aiuto aiuto psichiatrico in Italia. AISMe-Centro self Help, Prato, 1991.
11. AAVV. Operatori psichiatrici e self help. CEDRA-Humanitas, AISMe-Centro self help, 1991.
12. AAVV. Tre incontri sul self help 1992-93. CEDRA-Humanitas, AISMe-Centro self help, 1993.
13. Dei S, Tedeschi R. Questionario relativo alla valutazione degli utenti dei servizi di Salute Mentale. Il Seme e l’Albero 1994; 2.
14. Pini. L’intergruppo sull’auto aiuto. Bollettino dell’Osservatorio della Salute Mentale 1997; 5: 3.
15. Romme M, Esher S. Accepting Voices. London: Mind Publications, 1995; trad. it. di Romiti R. Accettare le voci. Allucinazioni uditive. Capirle e conviverci. Padova: Giuffré, 1997.
16. Romme M, Esher S, Dillon J, Costens D, Morris M. Living with voices, 50 stories of recovery. Birmingham: PCCS Books, 2009.
17. Miccinesi D, Pini P. Interface between Psychiatry and Mental Health, MHE conference, Rotterdam and WFMH congress, Vancouver, 2001.
18. Pini P. Sistemi Locali di Salute Mentale: sapere globale e sapere locale, modello bio-psico-sociale e sistema locale di salute mentale, Toscana. Medica 2005; 10.
19. Sashidharan S, Pini P. Diverse cultural experiences in mental health systems in UK and Italy. MHE Conference, Aalborg, 2008.
20. Sashidharan S, Pini P. Progetto Esperienze Compartecipate. Firenze/Prato/Lanark­shire, AISMe-Centro Self Help, 2009.


Siti web

• AISMe: http://aisme.info
• MHE: http://www.mhe-sme.org.
• WNUSP: http://www.wnusp.net
• ENUSP: http://www.enusp.org
• WFMH: http://www.wfmh.org
• Intervoice: http://www.intervoiceonline.org


Legenda acromimi e nomi

• ARCI: Associazione Ricreativo Culturale Italiana
• AISMe: Associazione Italiana per la Salute Mentale
• ENUSP: European Network of Users and Survivors of Psychiatry
• ERC-WFMH: European Regional Council of the World Federation (adesso MHE)
• MHE: Mental Health Europe for Mental Health (già ERC-WFMH)
• EUQ: European User Questionnaire
• IMHN: International Mental Health Network
• Intervoice: rete internazionale uditori di voci
• Mind: Associazione nazionale inglese per la salute mentale
• Survivors Speak Out: Associazione nazionale di utenti inglesi
• WFMH: World Federation for Mental Health 
• WNUSP: World Network of Users and Survivors of Psychiatry