La psicoterapia e la qualità del fine vita

La psicoterapia e la qualità del fine vita

Fausta Nasti1

1Dirigente Psicologa a indirizzo Sistemico-Relazionale in Sanità Pubblica.

«Siccome una giornata bene spesa dà lieto dormire,

così una vita bene usata dà lieto morire.»

Leonardo da Vinci

Lavorare nell’ambito delle cure palliative come psicoterapeuti è molto complesso, richiede una continua attenzione a se stessi e al contesto che si abita. In particolare, credo sia importante riflettere sui temi del fine vita e malattia inguaribile e a quanto gli interventi psicologici e psicoterapici possano fare per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il contesto dove lavoro da più di cinque anni è l’hospice, una struttura della sanità pubblica residenziale dove incontro le persone nella fase finale del ciclo di vita.

L’assistenza sanitaria italiana ha sicuramente molti punti deboli, ma credo che uno dei punti di forza sia proprio la Legge 38 del 2010, una norma che consente a tutti i cittadini di essere assistiti fino alla morte. L’obiettivo della legge non è dare cure che guariscano dalla malattia, ma consentire alla persona e alla famiglia con diagnosi infausta di migliorare le proprie condizioni di salute e la propria qualità di vita, in un’ottica di equità, dignità e appropriatezza.

La letteratura scientifica [1,2] e l’esperienza clinica di questi anni mi convincono sempre di più dell’importanza di arrivare al momento della morte sia con i pazienti, sia con i loro familiari in modo consapevole, un po’come si fa quando si deve accogliere un bambino in sala parto utilizzando tutte le risorse a nostra disposizione, così da restituire senso a questa esperienza di vita.

Occuparsi di cure palliative significa affrontare la fase avanzata della malattia, significa prendersi cura di pazienti che hanno un’aspettativa di vita che va dai 6 mesi a meno, occupandosi del dolore, che molto spesso raggiunge livelli inimmaginabili. Le cure palliative devono rivolgere la loro attenzione alle problematiche psicologiche, sociali e spirituali del paziente e della sua famiglia con l’obiettivo di migliorare la qualità del fine vita. La buona notizia è che lo psicoterapeuta lavora con una équipe variegata, dal medico all’infermiere, dall’assistente sociale al fisioterapista, dall’operatore sociosanitario all’assistente spirituale, un’équipe multidisciplinare che contribuisce al benessere psicofisico della persona, perlopiù con patologie oncologiche in ultimo stadio.

Nonostante siano trascorsi più di 50 anni dalla pubblicazione del libro “La morte e il morire” della psichiatra svizzera Elizabeth Kübler-Ross [3] ancora oggi nella pratica clinica riscontro quanto espresso con estrema chiarezza nel testo e sintetizzato nelle cinque fasi di reazione alla prognosi mortale.

1. diniego (denial and isolation);

2. rabbia (anger);

3. negoziazione (bargaining);

4. depressione (depression);

5. accettazione (acceptance).

Queste fasi riguardano la persona interessata direttamente dalla diagnosi, ma anche familiari e operatori che lavorano in questo settore. Non sempre le reazioni seguono un ordine preciso, spesso possono avvenire contemporaneamente.

La curva del cambiamento rappresentata nella Figura 1 ci dà l’idea di quello che succede dal momento in cui ascoltiamo che la malattia riguarda proprio noi e la nostra vita.

Osservando questa curva penso a tantissimi dei nostri pazienti che hanno dovuto fare i conti con bisogni e compiti significativi complessi, sperimentando emozioni e reazioni contrastanti.

Lo psicologo statunitense Maslow [4] con la sua teoria della gerarchizzazione dei bisogni aveva stilato un elenco a piramide dei bisogni che ognuno sperimenta nel corso della sua vita, da quelli fisiologici a quelli di autorealizzazione, sottolineando che ogni bisogno è propedeutico al passaggio a quello successivo.

Il paziente in fase terminale sperimenta molti bisogni, ma questi stessi bisogni diventano più complessi e non sempre seguono un ordine preciso.

Ho provato in maniera esemplificativa, con degli accenni a dei casi clinici, a illustrare alcuni dei bisogni presenti nella persona con malattia in fase terminale.

Caso di Ilaria

• Fisiologici: bisogni di base; sintomi, in particolare al dolore.

Ricordo Ilaria, una paziente oncologica di 39 anni con carcinoma mammario e metastasi diffuse, che dopo un lungo periodo di stabilizzazione dei sintomi e del dolore, negli ultimi giorni di vita era diventata refrattaria a tutte le terapie farmacologiche e il dolore aveva preso il sopravvento; pertanto con il medico e l’équipe la paziente in maniera consapevole scelse la strada della sedazione palliativa. Una possibilità che in pochi conoscono, che non accelera, né rallenta la morte, ma permette alla patologia di fare il suo decorso evitando al paziente di trovarsi in uno stato di coscienza vigile.

Caso di Gaetano

• Sicurezza: bisogni di non sentirsi abbandonati, né ingannati rispetto agli obiettivi e le finalità delle cure; bisogni di attenzione rispetto alle proprie difficoltà.

Ricordo che Gaetano aveva la necessità di sentirsi al sicuro, o meglio che ognuno stesse facendo al meglio il proprio lavoro, rispettando ruoli e prestando molta attenzione alla nuova condizione di vita, che lo costringeva a un allettamento e a una mancanza di autonomia, ricordandogli costantemente la sua trasformazione corporea. Un netto cambiamento tra il prima e il dopo la malattia, che aveva in particolare colpito il sistema muscolo-scheletrico. Lui che era stato uno sportivo di professione aveva bisogno di sentire che non aveva perso il controllo su tutto, ma che partecipava alle sue cure, facendo parte ancora di una squadra.

Caso di Antonella

• Appartenenza: bisogni di non percepirsi come un “peso”, ma persone con le proprie emozioni e i propri pensieri.

Antonella andava aiutata a percepirsi ancora come una persona e non come una cosa malata e inutile, bisognava aiutarla a fare i conti con le proprie paure, le proprie emozioni, contrastanti e complesse, con i propri sogni e con l’idea che accettare una condizione del genere non era facile.

Di grande aiuto è stato il figlio Andrea, di 24 anni, che ha accompagnato sua mamma Antonella nel fine vita, ha portato tutti i giorni i suoi libri dell’università in hospice e le ha ripetuto tutto ciò che stava imparando, ristabilendo un rituale che avevano a casa, interrotto dalle chemioterapie e dai ricoveri. Ha trascorso quest’ultima fase rassicurandola e facendole sentire che avrebbe continuato a farlo fino alla fine, perché questa relazione così vissuta era importante e significativa per entrambi.

Caso di Gino

• Stima: bisogni legati al sentire di avere valore, di non aver perso il proprio ruolo e di poter intervenire ancora nei processi decisionali.

Al di là di come abbiamo vissuto, nel bene e nel male, abbiamo bisogno di sapere che abbiamo valore, che siamo persone che hanno un ruolo e un posto in questa società. Gino aveva 26 anni e aveva appena saputo di aver vinto un concorso che lo avrebbe portato in una nuova città insieme alla sua fidanzata. Subito dopo questa notizia, un mal di stomaco anomalo lo aveva portato ad approfondire e a ricevere la diagnosi di un tumore raro con decorso rapido e invalidante, una comunicazione arrivata in un momento del tutto inopportuno ai suoi progetti di vita. Si trasferisce in hospice con la sua fidanzata, ingegnere in carriera, che aveva deciso di lasciare il lavoro per dedicarsi totalmente al suo fidanzato.

Penso a quanto Gino e la sua fidanzata abbiano dovuto fare i conti con una nuova realtà, dove il loro ruolo è stato di grande supporto e d’aiuto per tanti pazienti e caregiver. In particolare per un coetaneo che era in hospice ad assistere il papà, anch’egli terminale, e a quanto la loro amicizia sia stata importante e utile a entrambi.

Caso di Livio

• Autorealizzazione: bisogni di poter esprimere le proprie progettualità.

Livio aveva 70 anni e tantissime passioni, aveva vissuto appieno la sua vita, ma una sola vita non bastava a realizzare tutto quello che avrebbe voluto. Il modellismo per le barche a vela lo aveva accompagnato per l’intera vita, fin da bambino, quando una volta aveva visto un amico del padre realizzarne una. Livio ne aveva realizzate più di una ventina, curandone i minimi dettagli. Aveva il desiderio di realizzarne una per il fratello, molti erano rassegnati all’idea che non sarebbe riuscito a completarla; invece, decise di farsi portare tutto il materiale all’interno dell’hospice e il letto era diventato il suo banco di lavoro. Con tanta dedizione e determinazione riuscì a terminare qualche giorno prima di morire la sua gialla barca a vela e a donarla a suo fratello.

Come psicologi psicoterapeuti abbiamo degli obiettivi terapeutici che ci prefiggiamo:

• aiutare il paziente e la sua famiglia a vivere tutto il tempo che rimane, cercando di lavorare sui “sospesi” e sui “non detti”;

• aiutare la famiglia e le persone significative a vivere in modo che “ognuno possa tornare al suo posto”;

• prendersi cura dell’esperienza personale e relazionale del paziente nel fine vita;

• aiutare l’équipe e il personale sanitario a prevenire patologie correlate al lavoro e burn-out;

• migliorare il livello di compliance e di adesione alle cure;

• focus sulle risorse residue e sulle capacità adattive e di riorganizzazione.

Tutto questo è possibile grazie all’aiuto degli strumenti [5] che noi sistemici adoperiamo nella nostra quotidianità clinica, come:

• Genogramma, come rito di passaggio importante e fotografia del sistema familiare e relazionale;

• Dignity Therapy, come intervento psicoterapeutico breve e individuale, utilizzato per gestire lo stress psicosociale ed esistenziale dei pazienti in fase terminale;

• Psicoeducazione con i caregiver e il personale sanitario;

• Focus sulle risorse residue e sulle capacità adattive e di riorganizzazione.

In un hospice il setting e il tempo assumono delle dimensioni particolari e citando la psichiatra svizzera Kübler-Ross «siamo sempre stupiti di come una seduta possa alleviare un paziente da un enorme fardello che spesso non richiede altro che una domanda aperta».

Il setting dello psicoterapeuta nelle cure palliative è molto flessibile, spesso siamo noi a entrare nelle stanze dei pazienti, ma noi sistemici non siamo nuovi a questo tipo di metodologia.

Questo è molto vero perché abbiamo dalla nostra il fattore tempo, non ne resta più tanto al paziente, non ha grandi aspettative di vita ed è proprio per questo che anche gli operatori sanno che è fondamentale la qualità del tempo.

«Il tempo è relativo, il suo unico valore è dato da ciò che noi facciamo mentre sta passando»: Einstein con la sua formula della relatività ce lo ricorda molto bene, e quindi lo psicologo può aiutare il paziente e la sua famiglia ad avere meno sospesi possibili. Infatti c’è chi decide di trascorrere il tempo che resta coccolando e viziando il proprio caro fino alla fine. C’è chi opta per litigare e prova una rabbia furiosa, anticipando un lutto che non tarderà ad arrivare.

Sicuramente l’elemento che farà la vera differenza è la qualità della relazione prima della malattia.

Il tempo dell’operatore in hospice invece è un tempo molto preciso, con regole su quello che è opportuno e non opportuno fare e dire. Anche in questo caso deve sentire di non essere solo e ha bisogno della sua rete di lavoro, altrimenti qualcosa non funzionerà inevitabilmente e quel dolore diventerà assoluto.

C’è una parola con cui bisogna fare i conti se si vuole lavorare in questo ambito, la parola è “fallimento”. Da una parte il vissuto del paziente che arriva in hospice spesso dopo essersi sottoposto a tantissimi protocolli di cure e sperimentazioni, che non hanno portato il risultato sperato della guarigione, quindi fare i conti con il fatto di non aver battuto la malattia non è facile. Ricordo un giovane e brillante professionista al momento del ricovero, con fortissima agitazione psicomotoria, aggressivo sia verbalmente che fisicamente nei confronti di tutti, chiedeva a gran voce di morire perché troppo stanco di tutto. Quando vengo chiamata dagli infermieri e gli operatori chiedo di restare da sola con lui e nel guardarlo negli occhi gli chiedo se è davvero quello che vuole, se vuole morire con tutta quella rabbia. Scoppia in un pianto quasi inconsolabile e da lì decide di darci e di dare una possibilità al suo dolore.

L’hospice non è una dimensione del “come se”, perché la morte diventa una certezza e chi sceglie di lavorare in questo campo deve confrontarsi costantemente con il senso di fallimento, con il fatto che nessuno si salverà, ma ognuno se fa bene il suo lavoro contribuirà a migliorare la qualità del fine vita.

Pensate che il concetto di burn-out nasce proprio per descrivere una condizione di stress psicologico lavoro-correlata che interessava gli operatori a contatto con pazienti sofferenti e in fin di vita [6].

Quindi è fondamentale fare una buona manutenzione, costante, fare in modo che il proprio sistema di risorse emotive, relazionali, venga sempre utilizzato in maniera funzionale, perché i rischi legati alla passion fatigue e al trauma vicariante sono molto alti.

Fare manutenzione significa mantenere un buon livello di equilibrio tra avere una cura eccessiva di sé e negare di avere un aspetto corporeo.

Infatti, credo che lavorare in hospice sia anche una possibilità per mantenere un buon livello di cura di sé. Nonostante tutte le professioni di aiuto siano delle professioni a rischio [7], chi lavora in hospice ha meno probabilità di sviluppare una sindrome da burn-out rispetto a chi opera in reparti oncologici ospedalieri. Questo probabilmente è dovuto all’alto livello di relazioni gratificanti, la maggior parte dei caregiver dopo la morte del familiare tornano e questo è un ottimo feed-back per gli operatori che si nutrono di questo per continuare a fare un buon lavoro.

Ultima parola chiave da richiamare è “lasciare andare”: quanto siamo pronti a lasciar andare una persona che amiamo? Sono tante le immagini che mi vengono in mente, ma decisamente Filippo, di 8 anni, non era pronto a salutare la mamma e quando andava a trovarla con un tamburello continuava a dirle che le voleva bene e che avrebbe voluto che lei tornasse a casa, così come la mamma, che attingeva a tutte le sue risorse per restare in vita e rassicurarlo ancora, ma di contraltare c’era un papà alle sue spalle pronto a reggerlo e ad aiutarlo in questa dolce melodia di saluto alla mamma.

È fondamentale poter conservare la giusta dose di “lasciar andare”, lasciar andare è utile per tutti gli attori della relazione, perché come ci ricorda sempre la nostra studiosa Kübler-Ross «la colpa è la più triste compagna della morte». Infatti anche Ciro ci aveva provato a non sentirsi schiacciato dalla colpa e aveva provato a chiedere scusa ai suoi due figli per il padre che era stato e a liberarsi un po’ da quella colpa per far in modo che restasse la responsabilità di una vita che non era andata nel migliore dei modi e per non vedere la morte come punizione divina, ma come evento utile a riflettere su ciò che aveva fatto.

Il senso del nostro lavoro nelle cure palliative credo sia sintetizzato molto bene nelle parole del libro “Fahreneit451” [8]: «Ognuno deve lasciarsi qualcosa dietro, quando muore, diceva sempre mio nonno: un bimbo o un libro o un quadro, o una casa o un muro eretto con le proprie mani o un paio di scarpe cucite da noi stessi. Un giardino piantato col nostro sudore. Qualche cosa insomma che la nostra mano abbia toccato… Non ha importanza quello che si fa, diceva mio nonno, purché si cambi qualcosa da ciò che era prima in qualcos’altro che porti la nostra impronta».

BIBLIOGRAFIA

1. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, Applebaum A, Kulikowski J, Lichtenthal WG. Meaning-centered group psychotherapy: an effective intervention for improving psychological well-being in patients with advanced cancer. J Clin Oncol 2015; 33: 749.

2. Breitbart W, Pessin H, Rosenfeld B, et al. Individual meaning-centered psychotherapy for the treatment of psychological and existential distress: a randomized controlled trial in patients with advanced cancer. Cancer 2018; 124: 3231-9.

3. Kübler-Ross E. On death and dying. New York: Routledge, 1969.

4. Maslow AH. A theory of human motivation. Psychol Rev 1943; 50: 370-96.

5. Felaco R, Nasti F. Fronteggiare il lutto con la psicoterapia. In: Di Iorio R, Giannini AM (a cura di). Stare con il dolore in emergenza. Soccorritori, vittime e terapeuti. Milano: FrancoAngeli, 2018.

6. Freudenberger H. Staff Burnout. J Soc Issues 1974; 30: 159-65.

7. Maslach C, Jackson SE. The measurement of experienced burnout. Journal of Occupational Behavior 1981; 2: 99-113.

8. Bradbury R. Fahrenheit 451. Milano: Arnaldo Mondadori, 1999.