Arcipelago: progetto di supporto a familiari
di malati mentali

Susanna Cielo1


Riassunto. L’articolo tratta di una esperienza professionale in campo medico e psichiatrico iniziata negli anni di trasformazione della cultura sociale, politica e scientifica della sanità italiana e della psichiatria a fronte della legge 833 (che istituisce il Servizio Sanitario Nazionale) e della legge 180 (che sancisce la chiusura dei manicomi), esperienza segnata dalla successiva crisi del Welfare e della Sanità. Da questa esperienza, grazie ad una formazione sistemico-relazionale che apre, nel campo della psichiatria, allo sviluppo di un significativo lavoro clinico con le famiglie, nasce un’idea che con il confronto e la collaborazione di operatori e associazioni diventa un progetto, un progetto “tra”… istituzioni, associazionismo, cooperativismo. È il progetto Arcipelago, che dal 2004 ad oggi è portato avanti grazie alla DiAPsi (Associazione di familiari di malati mentali). È un progetto di supporto alle famiglie coinvolte nella malattia mentale che ha riferimenti teorici nella terapia sistemico-relazionale-familiare, negli interventi psicoeducazionali con le famiglie e della psicologia culturale.

Parole chiave. Famiglia, individuo, relazione.


Summary. Archipelago: a support plan for family members of the mentally ill.
The article deals with a professional medical and psychiatric experience begun in the years of the transformation of the social, political and scientific culture of the Italian Health system and of Psychiatry, faced with Law 833 (which sets up the National Health Service) and Law 180 (which ratifies the closure of mental hospitals), marked later by the crisis of the Welfare and Health systems. Thanks to the systemic relational formation and the clinical work in psychiatry, together with families, an idea is born that, with the discussion and collaboration of operators and associations, becomes a Project between institutions, associations, cooperatives. It is the project Archipelago that since 2004 to the present days has been managed thanks to DiAPsi (Association of the families of the mentally ill). It is a project to support families involved with mental illness which has theoretical references in the systemic – relational – family therapy, in psychoeducational interventions with families and cultural psychology.

Key words. Family, individual, relationship.


Resumen. Archipiélago: proyecto de apoyo a las familias de los enfermos mentales.
El artículo trata de una experiencia profesional médica y psiquiátrica que comenzó en los años de la transformación de la cultura social, política y científica de la sanidad italiana y psiquiatría ante la Ley 833 (que creó el Servicio Nacional de Salud) y la Ley 180 (que estableció el cierre de los asilos) y luego marcado por la crisis del Bienestar y de la Salud Publica. Gracias a la formación relacional sistémico y el trabajo clínico en psiquiatría con las familias, nacía una idea de que la confrontación y la cooperación de los operadores y las asociaciones se convierte en un Proyecto entre instituciones, asociaciones, cooperativas. Es el proyecto Archipelago, que desde 2004 ha sacado adelante gracias a DiAPsi (Asociación de familiares de enfermos mentales). Es un proyecto de apoyo a las familias involucradas en la enfermedad mental que tiene referencias teóricas en terapia sistemico-relacional familiar, intervenciones psicoeducativas con las familias y la psicología cultural.

Palabras clave. Familia, persona, relación.
Presentazione
L’idea di Arcipelago nasce nel 2002 da riflessioni sviluppate in anni di lavoro con famiglie di malati mentali. Dal confronto con operatori della Psichiatria, del mondo dell’associazionismo DiAPsi Piemonte2, ALMM Ivrea3 e di cooperative sociali, prende forma l’idea di Arcipelago. Il progetto si propone informazione e formazione, per familiari di persone con disagio psichico, sulla comunicazione e relazione nei sistemi umani. L’obiettivo è quello di fornire strumenti di conoscenza per favorire un cambiamento della situazione di “sofferenza” e la costruzione di uno spazio di dialogo con altre famiglie rispetto alla malattia mentale. Il primo corso Arcipelago inizia nel 2004 presso la DiAPsi Piemonte, a Torino, e l’esperienza continua tutt’oggi. Ogni anno viene attivato un corso. Dal 2006 Arcipelago è parte integrante delle attività proposte dal Progetto “Il Bandolo” 4. Nel 2013 la DiAPsi a Torino organizza un incontro con la cittadinanza per presentarlo, e sempre grazie a DiAPsi e VSSP5 viene pubblicato l’opuscolo “Arcipelaghi” [1], che ne illustra la storia ed i contenuti. Nel 2015 si svolge un primo corso Arcipelago alla DiAPsi di Cuneo. Desidero raccontarvi la storia di questa idea, storia che si sviluppa e vive grazie a più protagonisti, grazie a Silvia Marta e Nadia Martinetti, psicoterapeute, con cui conduco i Gruppi Arcipelago a Torino e Cuneo. Grazie alla DiAPsi Torino ed in particolare alla sua Presidente Graziella Gozzellino ed a Cosimo Lo Presti Presidente FISAM, al BANDOLO ed al VVSP. Un grazie di cuore anche a Maria Luisa Gentile, co-fondatrice ed ex Presidente DiAPsi Torino, a Francesco Caputo, coordinatore Volontari DiAPsi Torino, ad Anita Manuello, Presidente DiAPsi Cuneo, ai Sig.ri Ghiringhello ex ALMM Ivrea. Grazie a tutti i familiari e a coloro con cui è stata, ed è, possibile la condivisione culturale, umana e scientifica di questa esperienza, che è e può svilupparsi solo se corale, nei gruppi e con i gruppi.
PROLOGO
Nel 2002 mi dimetto dal mio lavoro alla ASL come psichiatra responsabile di un CSM (Il Centro di Salute Mentale di Ivrea). La decisione, dopo più di 20 anni di lavoro in ASL, è insieme personale, culturale e professionale.
Nel 1980, quando inizio il lavoro di medico, la sanità e la psichiatria italiana sono in piena trasformazione. Nel ’78, la legge 833 di riforma sanitaria istituisce il Servizio Sanitario Nazionale e la legge 180 sancisce la chiusura dei manicomi. Nasce e cresce una esperienza professionale che è anche esperienza di gruppo, centrata sul cambiamento di organizzazioni sanitarie concepite sino ad allora intorno a grandi istituzioni quali l’ospedale ed il manicomio. Tale esperienza si sviluppa, per me, in un contesto (Ivrea, il canavese) ricco di valori, di cultura, di vita politica, di impegno civile, di volontariato, con quella idea di Comunità che Adriano Olivetti esprime con la sua fabbrica ed il suo “sogno di comunità”. Inizio a lavorare nella allora USL (Unità Sanitaria Locale) come medico dei Servizi appena avviati: guardia medica, medicina di base, il primo Servizio per le tossicodipendenze. Ho ricordi ed emozioni intense di quella giovane dottoressa, se vuoi storie quotidiane di tanti medici, che tuttavia allora condensavano l’orgoglio di “essere medico” al “servizio” degli altri, il rispetto e la gratitudine della collettività per questa professione, il sogno comune della salute come diritto per tutti. Incontro la psichiatria del canavese, nel lavoro e nello studio. Nel 1982, quando inizio a lavorare in psichiatria a Ivrea, sono avviati il reparto di psichiatria (SPDC) con 15 posti letto, come da legge 180, e 3 CSM (territoriali).
Lavoro nella contraddizione tra le due anime della psichiatria di allora: una di reparto, più istituzionale, ed una di territorio, più “basagliana”. Anni complessi anche per i pazienti e per le famiglie. Con la chiusura dei manicomi, all’inizio, non esiste una sufficiente cultura terapeutica territoriale. Vi sono molto entusiasmo ed ideologia, ma nella clinica quotidiana la presa in carico dei pazienti non è adeguata. Le famiglie devono farsi carico dei malati, impreparate e non supportate. Nascono le prime associazioni di familiari (a Ivrea l’ALMM). La psichiatria sociale, basagliana, propone l’attenzione alla realtà quotidiana e concreta dei pazienti, ma è insufficiente perché mancano proprio le risorse concrete. Ricordo a Trieste (patria della psichiatria basagliana), nei primi anni ’80, i convegni nella sala sul molo: il mare, il vento, l’entusiasmo, ma anche la tensione. Ricordo le famiglie davanti al Palazzo dei convegni con grandi cartelli: NON LASCIATECI SOLE. Chiusi i manicomi, grande conquista di civiltà, dove accogliere e curare, se in famiglia non è possibile? Ed in famiglia come è possibile?
A Torino la psichiatria è travagliata da discussioni, conflitti e confusione, ma anche animata da ricerca e voglia di cambiamento.
In quegli anni incontro la terapia sistemico-relazionale, il Centro studi e la Scuola di Terapia Familiare fondata dal prof. Luigi Cancrini a Roma ed in tutta Italia. Imparo a lavorare con le famiglie, accogliere la loro sofferenza, ragionare sui sistemi umani complessi, i gruppi. E cresco con l’équipe del mio Servizio. Vedo aumentare la qualità del lavoro, il dialogo con le famiglie insieme ai pazienti: quanta disperazione, fragilità, quanta delicatezza. I volontari chiedono di poter collaborare e offriamo loro formazione. Costruiamo la rete: pazienti, famiglie volontari, operatori. Scopro, quasi incredula, quanto quella rete funzioni: una chiave che apre molte porte. Anche l’ambulatorio (il CSM) apre la sua porta: la malattia mentale fa meno paura alle famiglie, agli operatori, ai pazienti stessi. Con la collaborazione di tutti la cura è più semplice ed efficace. Il volontariato ci regala gocce di luce nelle storie delle persone. Pazienti e famiglie non si sentono più soli. Non abbiamo molte risorse concrete, ma abbiamo progetti, disponibilità, solidarietà, speranza.
Cresciamo nel CSM, insieme alla psichiatria italiana. La psichiatria territoriale e la riabilitazione crescono come ricerca, cultura e pratica. La cronicità non è più il destino inevitabile dei disturbi mentali.
Ma inizia lentamente la “via crucis” delle istituzioni, perché già a metà anni ’80 compaiono i primi segnali della crisi economica e della sanità.
Negli anni ’90 in psichiatria ed in tutta la sanità la parola d’ordine diventa “razionalizzare”, che in psichiatria ed in tutta la sanità comporta riduzione di personale e risorse, elevato turnover dei medici. Diventa difficoltosa la continuità terapeutica per i pazienti, per le famiglie, impossibile la presa in carico in tempi adeguati. A fatica si coprono i turni dell’emergenza. L’intervento psichiatrico si riassume sempre più nell’intervento farmacologico. Le famiglie sono fortemente provate e demoralizzate, e così gli operatori. È un cambiamento del welfare, un cambiamento epocale del mondo. Gestire questa complessità, e poter fare il medico come ho imparato nel tempo, mi diventa sempre più pesante e difficile in una istituzione che, sempre più, richiede compiti burocratico-amministrativi, procedure, anche operative, per me poco condivisibili e che, soprattutto, allontanano dalla clinica, dalle storie e dall’incontro con i pazienti e le famiglie. Mi dimetto dalla ASL. Trovo “rifugio”, per continuare la mia ricerca professionale, in una comunità psichiatrica sempre a Ivrea, fondata dal vescovo L. Bettazzi come comunità di accoglienza e diventata poi comunità psichiatrica convenzionata con la Regione Piemonte. Ancora oggi vi lavoro come direttore sanitario e psichiatra responsabile. Nella Comunità, la motivazione, preesistente, per un lavoro di cura premuroso e attento, insieme alla progressiva costruzione di una “buona” équipe, rende possibile tracciare un sentiero di cura dove il passo cerca di essere più svelto della “cronicità”, ma nello stesso tempo di esplorare con calma i paesaggi della vita e della storia delle persone. Quando mi licenzio dalla ASL, la ALMM di Ivrea mi regala un quadro che ho appeso nello studio. E così, ripensando alle storie cliniche dei pazienti, mi accorgo di quanto il lavoro sistemico e relazionale abbia giocato nel miglioramento clinico dei pazienti e nel benessere delle famiglie. Da questo, con gratitudine, per restituire alle famiglie ciò che mi hanno insegnato, nasce l’idea di Arcipelago. Nasce l’idea di uno spazio che diventa uno spazio “tra”: uno spazio tra istituzioni, associazionismo, cooperativismo, di supporto alle famiglie.
La DiAPsi a Torino nel 2004 ospita il primo corso Arcipelago.
Il corso Arcipelago si sviluppa su un primo e su un secondo livello. Nel primo livello il corso prevede 11 incontri, di cui 10 di 3 ore ciascuno ed 1, conclusivo, di 5 ore.
Prevede la partecipazione di 8-10 nuclei familiari e tratta il tema della comunicazione e relazione nei sistemi umani. Il secondo livello prevede, con analoga durata degli incontri, un lavoro su cosa sia la storia familiare, narrazioni di storie familiari riviste con strumenti di lettura sistemici. La formazione dei gruppi Arcipelago si realizza attraverso l’invio da parte della segreteria de “Il Bandolo”. Da due anni si è costituito spontaneamente un Arcipelago livello 3, spazio autogestito dai familiari, con confronti e discussioni. I familiari hanno partecipato al primo ed al secondo livello Arcipelago e desiderano continuare a parlarne. Possono chiederci approfondimenti e confronto.
I PRESUPPOSTI DEL PROGETTO ARCIPELAGO
Nella letteratura che riguarda il supporto alle famiglie dei pazienti psichiatrici, due filoni teorici significativi sono rappresentati dall’“intervento psicoeducazionale” e dalla “psicoterapia familiare”.
I modelli psicoeducativi sono nati dal filone di ricerche sull’emotività espressa (EE) [2]. Questo concetto nato nei primi anni ’70 sulla scia degli studi anni ’50 di George Brown e di altri ricercatori, ripreso successivamente da Vaughn e Leff [3], identifica che alcuni fattori, come l’ostilità, l’empatia, l’ipercoinvolgimento emotivo, l’insoddisfazione, ricorrenti nei contesti familiari, permettono di distinguere famiglie ad alta o bassa emotività espressa. La scoperta importante di queste ricerche risiede nel ruolo che l’EE avrebbe nel decorso della patologia schizofrenica. Le ricerche [3] indicano che pazienti, con diagnosi di schizofrenia, dopo ricovero in ospedale, hanno recidive nel 48% dei casi se rientrano in una famiglia con alta EE contro il 7% di recidive se rientrano in famiglie con bassa EE. Intorno agli inizi degli anni ’80, a partire dalle indicazioni di queste ricerche, si sviluppano tecniche di intervento familiare, generalmente note sotto il nome di “interventi psicoeducazionali”, tese a ridurre gli alti livelli di EE nei contesti familiari e di conseguenza i tassi di ricaduta dei pazienti psichiatrici [3-6]. Gli interventi psicoeducazionali sono indirizzati a gruppi di familiari, centrati su problematiche specifiche, hanno come obiettivo il miglioramento delle conoscenze rispetto alla malattia mentale, la diagnosi, la gestione della terapia farmacologia. La psicoterapia familiare, trattamento psicoterapeutico con tutta la famiglia, punta l’attenzione non al singolo paziente, ma alle dinamiche relazionali intrafamiliari, soprattutto quelle disfunzionali, che cerca di correggere, con l’ipotesi che giochino un ruolo significativo nell’insorgenza del disturbo e nel suo mantenimento. Rispetto alla psicoterapia familiare nella malattia mentale, il limite indicato consiste nel rischio di colpevolizzazione e patologizzazione eccessiva della famiglia, perdendo così un aspetto fondamentale per la cura: la famiglia come risorsa co-terapeutica.
Al modello psicoeducazionale viene attribuito il limite di legittimare aspettative familiari di funzionamento a livello troppo basso e medicalizzato poiché introduce nella famiglia idee potenti di diagnosi, con la prognosi ad essa relata, e dunque facilita la cronicità, tanto più se applicato a casi con esordio in età giovanile. Purtroppo i limiti ed i conflitti tra i due modelli hanno smorzato e bloccato i tentativi della loro applicazione alla psichiatria dei Servizi. Ma proprio oggi, che si pensa ad una eziologia multifattoriale della malattia mentale (vulnerabilità, fattori biochimici, carico genetico, fattori intrapsichici, fattori relazionali intrafamiliari ed interpersonali), sarebbero importanti interventi familiari integrati a trattamenti biologici e/o individuali.
Il progetto Arcipelago adotta come riferimento la teoria sistemico-relazionale, ma si riconosce anche nel contesto teorico del modello psicoeducazionale in quanto la comune idea fondante è quella di “informazione” ed “educazione” rivolta alla famiglia, non tanto sulla malattia, quanto sulla comunicazione e relazione.
Oltre al modello sistemico-relazionale e a quello psicoeducazionale, il progetto Arcipelago ha anche un’altra radice epistemologica che attinge alla psicologia cosiddetta “culturale”. La psicologia culturale studia il rapporto particolare che l’individuo stabilisce con il sapere.
Arcipelago si pone infatti anche come proposta di conoscenza di un sapere della complessità: non pone solo la questione di utilizzare al meglio la risorsa famiglia, ma vi è anche l’idea di sviluppare la ricchezza di sapere costruita dal gruppo, dal contesto (associazionismo), dal rapporto del gruppo con la conoscenza che viene proposta.
Malattia mentale e comunicazione
La malattia mentale è da subito disagio della relazione e della comunicazione. Arcipelago, proponendo formazione ed informazione sulla comunicazione, intende far riflettere su questi aspetti.
Dall’individuo alla relazione
Quasi sempre, nel lavoro sul disagio psichico, si incontrano famiglie provate dalla sofferenza, confuse, disorientate, sfiduciate, depauperate in termini emozionali ed economici da tentativi falliti di soluzione al problema. Sono famiglie che vivono per molto tempo nell’isolamento e nella solitudine prima di trovare il coraggio di chiedere aiuto. Da subito paziente e familiari si trovano avvolti in un groviglio di legami contraddittori di affetto, necessità, insofferenza, dolore, esasperazione, protezione, odio, che aggiungono sofferenze alla famiglia ed al paziente. Ma chi lavora o vive per tanti anni con queste problematiche una cosa la sa: cercare insieme, con pazienza, speranza e tenacia, insegna un sapere molto prezioso per le cure.
Conflitti e difficoltà annullano gli aspetti silenziosi della solidarietà, che restano sopiti, e la tensione, l’astio ed il rancore prendono il sopravvento su ogni aspetto positivo.
Allora è importante che la famiglia venga aiutata a rimanere e diventare sempre più “custode di solidarietà”, in senso supportivo e affettivo. Ma perché questo avvenga, è necessario un allenamento, un continuo passaggio di prospettiva dall’individuo alla relazione. La prospettiva dall’individuo alla relazione comporta un cambiamento del modo di comprendere ciò che succede e modifica il modo di comunicare. Quando i membri di una famiglia riescono a vedersi nella propria relazione intrafamiliare, possono scoprire una diversa modalità della relazione. L’idea-scommessa di Arcipelago è proprio quella che spostare lo sguardo dall’individuo alla relazione possa aiutare una famiglia, con problemi di disagio psichico, ad affrontare meglio e con modalità diverse le difficoltà quotidiane
Il dolore nella malattia mentale
Alla sofferenza indotta dalla malattia mentale si aggiunge il dolore per la malattia. Questo vale per il paziente, questo vale per la famiglia. Se questo dolore viene affrontato ed elaborato, può portare a nuove soluzioni e prospettive. Se viene “congelato” può portare all’isolamento e poi alla depressione, che accentua la separazione dal mondo.
Allora incontrarsi con altri che hanno un’analoga esperienza di dolore, accorgersi che non si è soli, che la sofferenza della malattia mentale è un percorso con passaggi simili per tutti, che c’è un luogo dove si è accolti e capiti, è un’esperienza che può alleviare il dolore.
RIFLESSIONI
Tutti gli anni il gruppo di lavoro Arcipelago effettua una sintesi del corso svolto. Negli anni si sono sviluppate riflessioni diverse. Qui, in sintesi, ne riporto tracce.
Arcipelago introduce alla comprensione personale di elementi familiari di contesto e comunicazione
• Vedere nella famiglia la sua struttura ed i confini-generazionali ed intrafamiliari;
• acquisire maggiore comprensione ed analisi delle situazioni, maggiore comprensione della comunicazione e della relazione;
• acquisire maggiore informazione e capacità di utilizzo delle risorse del contesto ambientale (possibili sistemi di riferimento terapeutici e di sostegno e possibili strumenti di supporto e cura).
Arcipelago può rappresentare sostegno per…
Non sentirsi soli
Incontrarsi, confrontarsi, dare voce al dolore, accorgersi che il disturbo mentale è qualcosa che capita con passaggi simili anche ad altri, che c’è un luogo dove si è accolti e si accoglie, è una esperienza nuova. La possibilità di appartenere ad un gruppo, ad una associazione che dà sostegno serve a superare la solitudine.
Superare il senso di abbandono
Molte famiglie del corso hanno avuto ed hanno rapporti difficili con i Servizi istituzionali: attese lunghe per essere ascoltati, burocrazia, assenza durante i momenti critici, sensazione di non essere capiti, sensazione di essere colpevolizzati. Alcune famiglie sono provate da più tentativi di cura, anche nel privato, anche costosi. Spesso, le famiglie sono sfiduciate e “incattivite” rispetto al rapporto con le istituzioni preposte alla cura. Negli incontri è stato utile spiegare loro come funzionano i Servizi, quali sono gli aiuti possibili presenti sul territorio, come “utilizzarli correttamente”.
Dare speranza nel poter migliorare la situazione
Questo è un punto essenziale che caratterizza il progetto Arcipelago. Gli strumenti formativi ed informativi, che i familiari acquisiscono durante il corso sulla comunicazione, propongono a loro un nuovo punto di vista nel vedere le cose ed un nuovo modo di valutare e sentire la situazione relazionale familiare. I familiari provano a cambiare modalità di comportamento e, spesso, con grande sorpresa, portano negli incontri i cambiamenti che hanno osservato. Questo dà loro la speranza che non tutto sia irrimediabile, che si può fare qualcosa per un miglioramento, ed aumenta in loro il desiderio e la disponibilità alla comprensione ed alla conoscenza.
Percorsi simili delle famiglie che affrontano la malattia mentale
Nella malattia mentale vi sono passaggi simili per tutte le famiglie dall’esordio alla manifestazione conclamata della crisi, alla ricerca di soluzioni. È un percorso di cui va tenuto conto nel sostegno che viene proposto. La crisi irrompe sconvolgendo l’apparente tranquilla vita familiare. C’è un periodo in cui sembra difficile capire cosa stia succedendo. Le relazioni si trasformano rendendo il paziente sempre più estraneo. C’è il tempo dello sconcerto e della paura. C’è il tempo dell’isolamento, della colpa e della vergogna. C’è il periodo della ricerca di soluzioni. La famiglia ha colto la gravità della situazione, sceglie di uscire all’esterno con la propria sofferenza e inizia a cercare soluzioni, ma deve scegliere come. Qui spesso inizia un doloroso calvario prima di trovare un aiuto tra tentativi diversi: lo specialista privato, la medicina alternativa, il ricorso a pratiche altrettanto “alternative” (maghi, etc.). Le famiglie man mano si ammalano anche loro, disorientate, confuse, sfiduciate, depauperate (anche economicamente), si arroccano rigidamente su equilibri precari e spesso dannosi. Ora nel sostenere la famiglia va tenuto conto della fase di percorso in cui la famiglia si trova. È utile sollecitare i familiari di un nucleo con una patologia datata a riflessioni più critiche rispetto alla propria situazione, aiutarla a valutare se l’attuale equilibrio è il “migliore possibile” e a quali costi. Al contrario è utile “contenere”, e dunque accogliere, rassicurare, “essere con” nelle situazioni in cui vi è una grossa crisi in atto.
Arcipelago come osservatorio rispetto al rapporto delle famiglie con il Servizio Psichiatrico
I familiari dei corsi Arcipelago hanno, o hanno avuto, un contatto o una presa in carico da parte del Servizio di Salute Mentale, a volte visto come positivo e di aiuto, spesso vissuto con senso di abbandono e delusione, talora anche rabbia. Questo tuttavia ci sembra un dato da non accantonare con la conclusione troppo semplicistica e frequente che i Servizi non siano sufficientemente presenti. Va posta attenzione ad alcuni elementi che ricorrono nel rapporto delle famiglie con i Servizi:
• la frequente esclusione dei familiari dalla terapia psicofarmacologica. Questo è prevalentemente legato alle specifica formazione professionale degli operatori, che vedono la presenza del familiare come qualcosa da tenere fuori dal “setting terapeutico”. Andrebbe aperto un confronto nelle pratiche dei Servizi, là dove vi siano pazienti di una certa gravità e per i quali non si può pensare ad un’autonomia nell’assunzione dei farmaci, tenendo anche presente la pressoché costante resistenza nell’assunzione farmacologica da parte degli stessi pazienti;
• la difficoltà degli operatori dei Servizi a vedere anche i familiari come portatori di sofferenza e dunque la tendenza ad aspettarsi molto dai familiari senza dare loro gli strumenti per comprendere e muoversi correttamente nella situazione. Capita facilmente che gli operatori, di fronte alla ovvia impreparazione dei familiari, siano giudicanti;
• emerge in modo evidente che il lavoro con le famiglie richiede un impegno maggiore e rende necessaria per gli operatori una formazione specifica. Là dove esiste la collaborazione “Servizio-famiglia”, è preziosa per la terapia.
Il senso di colpa, perché?
L’osservazione è quanto sia presente nelle famiglie la tematica del senso di colpa come sentimento incombente. E questo riguarda soprattutto la figura materna. Ma questo ha a che vedere anche con fattori culturali e scientifici. Solo dopo la II guerra mondiale l’interesse della psichiatria verso le famiglie dei pazienti guadagna maggior terreno. Sullivan propone per primo una teoria sulla possibile genesi relazionale-familiare delle patologie psichiatriche funzionali e, nel 1948, Frieda Fromm-Reichman introduce il concetto di “madre schizofrenogena”; qualche anno dopo Rosen parla della “madre perversa”, concetti che portano alla formulazione di ipotesi secondo cui la madre possa giocare un ruolo importante nel determinare alterazioni dello sviluppo psichico del bambino.
Nella letteratura psichiatrica l’attenzione viene poi allargata anche agli altri componenti della famiglia e si comincia a prendere in considerazione il possibile ruolo relazionale del padre nello sviluppo del disturbo. Dunque, la cultura scientifica ha avuto un ruolo non indifferente, e possiamo dire anche pregiudizievole, nel caricare la madre di responsabilità rispetto all’insorgenza del disturbo psichico. Giudizi negativi rispetto ai genitori, soprattutto nei confronti della madre, sono ancora oggi molto presenti, non solo nel pensiero comune, ma anche in molti operatori della Salute Mentale.
Va inoltre detto che la figura della madre è molto presente nella cultura del nostro paese: essa si trova ad avere un ruolo carico di doveri, responsabilità, aspettative, ed è dunque facile una sua colpevolizzazione.
Infatti, nelle situazioni di difficoltà, come nella malattia mentale, la madre diventa spesso una figura ipercoinvolta, anche perché rappresenta frequentemente la figura più disponibile. Ed effettivamente i gruppi di Arcipelago sono costituiti in modo prevalente da madri, poi da coppie genitoriali ed anche da fratelli/sorelle.
Funzionamento familiare. Malattia mentale e ciclo vitale della famiglia
Spesso vi sono situazioni familiari disfunzionali dal punto di vista relazionale. Sono preesistenti o conseguenti alla malattia? La questione, posta in questo modo, rischia di essere analoga alla domanda se sia nato prima l’uovo o la gallina. Tuttavia una riflessione si può proporre con evidenza. Dai racconti delle famiglie emerge quanto l’evento malattia mentale interferisca con il ciclo vitale della famiglia e viceversa [7].
Da tutti i corsi emerge un elemento significativo che andrebbe approfondito. Colpiscono infatti la particolare gravità e durata del quadro di sofferenza della famiglia (e le situazioni che arrivano ad Arcipelago sono spesso tali) quando si crea un significativo ed evidente contrasto tra il processo che la famiglia mette in atto per “tutelare” sé stessa, affrontare la malattia del congiunto (processi morfostatici) ed il processo ed i meccanismi che, invece, dovrebbero guidare e regolare il cambiamento nella specifica fase di ciclo vitale che la famiglia sta vivendo (processi morfogenetici). Ad es.: un figlio che sta per andare a vivere fuori casa, non va in quanto un fratello/sorella si ammala ed in casa è richiesta la sua presenza per fattori materiali (ad es. economici) o emotivi (ad es. la madre vedova o separata si troverebbe da sola ad affrontare la situazione di malattia). Un altro esempio: la malattia di un figlio/figlia conduce i genitori a vivere separati, in luoghi diversi, per la convinzione di riuscire a curare meglio il familiare, quando invece sarebbe importante la loro compresenza in casa, o per supportarsi a vicenda, o perché ci sono altri figli più piccoli per cui è importante un accudimento da parte di entrambe le figure genitoriali, o ancora perché in casa c’è un genitore anziano non autosufficiente e dunque sarebbe utile condividere il carico della sua assistenza. Allora la riflessione-domanda è questa: quanto l’assetto familiare, che si è venuto a costituire per tentare di affrontare e gestire la malattia mentale, in realtà è diventato un assetto disfunzionale che ha potenziato le difficoltà relazionali con una ricaduta sul quadro di malattia e che, nel tempo, senza alcun cambiamento, rischia di condurre a “cronicità”?
“Resistenza” al trattamento
Gruppo simbiotico
Molte di queste famiglie, nonostante abbiano il problema da alcuni anni, nonostante siano conosciute ai Servizi (che sarebbero anche disponibili ad un qualche intervento), sono incerte e poco fiduciose di un reale aiuto da parte dei Servizi stessi e dei tentativi terapeutici. Ci sono famiglie molto contraddittorie rispetto alla possibile utilità dei farmaci (anche quando è evidente che il farmaco apporterebbe un notevole sollievo rispetto alla sintomatologia), sospettose nella possibile relazione di aiuto da parte di operatori dei Servizi. Emerge spesso nelle famiglie con membro schizofrenico una intensa contraddizione tra bisogno di simbiosi da un lato e di individuazione dall’altro. È frequente riscontrare nei genitori di un paziente il timore che funzionare come individui autonomi possa essere un pericolo per il figlio: “Devo stare attento a cosa dico e faccio, altrimenti può compiere qualche sciocchezza”. Ecco che spesso allora la famiglia appare, più che un gruppo di individui, un unico individuo simbiotico. E proprio per famiglie “molto simbiotiche” può essere più difficoltosa la presa in carico da parte dei Servizi perché l’intervento viene vissuto come un pericolo rispetto alla dimensione simbiotica, che per queste famiglie appare come vitale e difensiva. Ma in queste famiglie “molto simbiotiche” è presente una sorta di fedeltà familiare, di capacità di protezione e accudimento, di disponibilità al sacrificio per l’altro che ha un nucleo di vitalità affettiva positiva e nobile. Vi è una sorta di “lealtà” familiare che tutti i membri della famiglia hanno presente, difendono e di cui sono orgogliosi, compreso il paziente, ed è un elemento che può essere utilizzato come risorsa terapeutica.
Ancora a proposito di simbiosi
Emerge spesso da parte di genitori un legame molto intenso con le proprie famiglie di origine, un “investimento emotivo” potente che influenza in modo significativo la vita nella coppia e nella famiglia attuale, che può rendere più complesso il quadro relazionale intrafamiliare.
La fratria
Come indicato da molti autori, anche nelle storie di Arcipelago si riscontra che il funzionamento della “fratria” è significativo e indicativo nella storia familiare e di malattia [8].
È importante l’attribuzione di ruolo e funzioni che nella famiglia avviene per ogni fratello/sorella. Ad esempio il primo figlio acquisisce come un diritto di prelazione su una determinata posizione funzionale, che di solito non può essere occupata da un fratello successivo, se non viene lasciata. Gli altri figli devono diventare altro. Ma se, per esempio, il primo figlio è “fragile” può succedere che svolga la propria funzione di primogenito in una struttura relazionale che diventa “disfunzionale”, che porta a sofferenza psichica.
Certo, anche i genitori condizionano le posizioni funzionali dei figli. Possono rinforzare positivamente per anni una posizione funzionale che diventa identità positiva (l’intelligente della famiglia o il più generoso). Così un’assegnazione funzionale negativa può condizionare pesantemente e diventare un problema per lo sviluppo. Ora questi ruoli sono assegnati nelle famiglie generalmente in modo flessibile, ma se la posizione funzionale diventa troppo rigida, magari anche per qualche esigenza relazionale dei genitori, magari anche con la complicità di altri familiari, questo può rappresentare una significativa anticamera al sintomo.
Si può pensare che ad una relazione tra fratelli, frammentaria, assente o difficile, spesso corrisponda una storia di coppia genitoriale problematica, comprensibile alla luce di alleanze e triangolazioni che conducono a problematiche relazionali intrafamiliari.
Verso un sapere della complessità
Arcipelago non propone solo la questione della “utilizzazione al meglio delle risorse della famiglia in un sistema complesso”, ma fa emergere un “sapere della complessità” che porta a nuovi modi di analisi e nuove risorse possibili.
Emerge una ricchezza di sapere portata dal gruppo, dal contesto (associazionismo), dalla presenza di volontari, dalla posizione dei conduttori e osservatori, dalla modalità di rapporto del gruppo rispetto al sapere proposto.
Questo sapere in letteratura e nella ricerca viene evidenziato e approfondito dalla psicologia culturale (proposta, ad esempio, da Fabbri e Munari) [9,10] che studia il rapporto particolare che l’individuo stabilisce con il sapere.
Nell’approccio alla malattia mentale è utile parlare di sapere nella complessità perché, rispetto alle sue tematiche, un sapere solo scientifico-biologico [11] non ci è sufficiente. E questo per:
• rispettare i fenomeni e gli eventi, di qualsiasi tipo, nella loro totalità e dinamica e nei loro rapporti con il contesto che li accoglie;
• rispettare il concetto di tempo, che è così importante nell’evoluzione della malattia, degli eventi, della comprensione, del cambiamento;
• imparare a porre domande “terapeutiche”, cioè che ci permettano di evidenziare al meglio le molteplici connessioni presenti nei quadri di sofferenza.

È dunque importante una conoscenza attenta al contesto (cultura, valori), ai sistemi in gioco, al sistema famiglia, alle loro strutture e rapporti, al qui e ora, alle relazioni ed alla loro analisi. Dobbiamo sempre ricordare che la mappa non è il territorio. Costruiamo scienza e conoscenza attraverso mappe. Siamo progrediti rispetto alle conoscenze in psichiatria perché abbiamo continuamente rivisto e cambiato le mappe e le regole per disegnare le mappe, dai tempi del manicomio all’attuale assetto di cura (ad esempio, introdurre volontariato e familiari nei percorsi terapeutici significa modificare la mappa con cui costruiamo conoscenza in psichiatria e le regole per costruirla). Infine, la conoscenza proposta con Arcipelago è una conoscenza che si cala nella pratica, che diventa operativa e che quindi conduce ad un modo diverso di essere e di comportarsi nei contesti della cura.

E così continuiamo ad esplorare e navigare per le isole dell’Arcipelago, raccogliendo storie, riflessioni, domande, scambiando emozioni, con l’idea che vi sia sotto il mare un’unica Terra. Nel sottotitolo del progetto Arcipelago è scritto: «Sulla mappa non è segnata, sulla mappa ci sono solo luoghi conosciuti, ma in quell’arcipelago, sotto il mare, c’è un’unica terra, terra tra… per chi prova a cercarla».
E di quell’unica terra, mi piacerebbe un giorno riuscire a tracciare una mappa più precisa, oltre che andare per onde, e avrò sempre profonda gratitudine per il prof. Cancrini, per i miei maestri e maestre [12] della Scuola Sistemica per avermi fornito buona bussola e buon legno per costruire una barca e viaggiare in mare aperto.
BIBLIOGRAFIA
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