Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali
di Salute Mentale.
Un modello di collaborazione per articolare
il sapere personale e locale con il sapere
professionale dei servizi


Susanna Agostini1, Stefania Dei2, Donatella Miccinesi2, Pino Pini2,
Sashi Sashidharan
3



Riassunto. Come avevamo già scritto su queste pagine alcuni anni fa, il progetto “Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali di Salute Mentale” (EC&SLSM) è in connessione diretta con alcune esperienze italiane ed estere di auto-aiuto psichiatrico degli anni ’80-’90 (di prima generazione, vicine al modello sociale). I gruppi di auto-aiuto legati al modello sociale stanno attraversando non poche difficoltà mentre viene favorito lo sviluppo dei cosiddetti gruppi di auto-aiuto per diagnosi (di seconda generazione, vicine al modello bio-medico). La pubblicazione del DSM-5 nella primavera 2013 e le critiche alla predominanza sempre maggiore del modello biomedico nel settore della salute mentale spingono a riflettere ulteriormente su questioni di impostazione teorico-pratica. Proponiamo una rilettura di concetti chiave come quello dell’Economical Burden che, se non sufficientemente chiariti, possono indurre a errate interpretazioni della realtà con riflessi drammatici proprio sulle condizioni di vita delle persone con i problemi psichiatrici più gravi. Presentiamo, infine, un ulteriore sviluppo del progetto EC&SLSM nelle sue tre edizioni, dall’inizio del 2000 ad oggi: definizione teorico-pratica dei componenti di base (Esperienza Compartecipata, Area Intermedia e Sistema Locale di Salute Mentale) anche attraverso la descrizione delle attività svolte a Prato, confronto fra esperienze pratesi, fiorentine e scozzesi e, infine l’attuale lavoro fra ARS Toscana e associazioni di utenti e di familiari.

Parole chiave. Auto-aiuto, esperienze compartecipate, sistemi locali, salute mentale.


Summary. Joint Experiences and Local Mental Health Systems project. A model of cooperation to articulating personal and local knowledge with professional services knowledge.
As we wrote some years ago in these pages the “Joint Experiences and Local Mental Health Systems” (JE&LMHS) project is closely connected with the ’80s and ’90s Italian and other European experiences of psychiatric self-help (first generation groups near to the social model). The self-help groups based on the social model nowadays are under threat because of economical reasons, while self-help groups based on diagnosis (second generation groups configured according to a biomedical model) have more support for their development. The publication of DSM-5 in Spring 2013 and the widespread criticisms of the biomedical model in mental health stimulate further reflections on theoretical and practical issues. We propose a critical review of basic concepts such as Economical Burden. Such a concept, while very popular is not clear enough, and, in our opinion may result to a false interpretation of realty with devastating consequences for the lives of people with the severe mental health conditions. Lastly we present a further development of the JE&LMHS project along its three editions from 2000 to the present day: we review, at practical and theoretical level, the basic components (Joint Experience, Intermediate Area and Local Mental Health System) using the example of the Prato experience, comparison of our experiences in Prato Florence and North Lanarkshire and, finally, the current work between the Tuscany Health Research Agency and user/relatives mental health associations.

Key words. Self-help, joint experiences, local systems, mental health.


Resumen. Experiencias Coparticipadas y Sistemas Locales de la Salud Mental. Un modelo de cooperación para articular el conocimiento personal y local con los servicios profesionales.
Como habiamos ya escrito sobre estas páginas hace algunos años, el proyecto “Experiencias Coparticipadas y Sistemas Locales de la Salud Mental” (EC&SLSM) está en conexion directa con algunas experiencias italianas y extranjeras de self-help psiquiátrico de los años ’80 y ’90 (de la primera generación cerca del modelo social). Los grupos de self-help conectados al modelo social están pasando no pocas dificultades mientras está favorito el desarrollo de los así llamados grupos de Self-Help para diagnosis (de la segunda generación, cerca del modelo biológico-médico). La publicacion del DSM-5 en la primavera 2013 y las críticas a la predominancia siempre mayor del modelo biológico-médico en el sector de la salud mental incitan a reflejar a un más sobre las cuestiones de configuración teórico-práctica. Proponemos una segunda lectura de conceptos llaves como aquello del “Economical Burden” que, si no suficientemente aclarados pueden inducir a interpretaciones incorrectas de la realidad con reflejos dramáticos precisamente sobre las condiciones de vida de las personas con los problemas psiquiatricos más graves. Presentamos en fin un nuevo desarrollo del proyecto EC y SLSM en sus tres edizione, desde el principio de 2000 hasta hoy. Definicion teórico-práctica de los componentes de base (experiencia coparticipada, área intermedia y sistema local de la salud mental) tambien a traves de la descripción de las actividades realizadas en Prato, debate entre las experiencias “Pratesi”, Florentinas y Escoceses y, al final, el trabajo actual entre “ARS Toscana” y asociaciones de usuarios y familiares.

Palabras clave. Self-help, experiencias coparticipadas, sistemas locales, salud mental.
L’esperienza di un gruppo di persone coinvolte nella salute mentale
Il progetto “Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali di Salute Mentale” (EC&SLSM), iniziato nel 2001 e adesso alla terza edizione, ha il fine di promuovere un nuovo dialogo fra tutti gli attori coinvolti nella salute mentale a livello locale. Il progetto si pone in continuità con precedenti progetti di un gruppo di persone (operatori dei servizi, utenti, familiari, cittadini e amministratori, tutti impegnati nell’ambito della deistituzionalizzazione e nella ricerca di nuovi approcci con la comunità territoriale) costituito verso la metà degli anni ’70 nella prospettiva della chiusura degli ospedali psichiatrici in Italia (legge 180, 1978). Tale gruppo opera soprattutto tra Firenze e Prato, ma anche in stretto contatto con altre realtà nazionali e internazionali. Alcuni partecipanti del gruppo sono ancora gli stessi degli inizi, altri non ci sono più per ragioni anagrafiche ed altri ancora appartengono a generazioni più recenti. Si tratta quindi di un gruppo variegato con una lunga storia alle spalle e che potremmo definire intersettoriale, multiculturale e transgenerazionale. L’esperienza del gruppo può essere divisa in tre fasi.
Prima fase
All’interno dell’ospedale psichiatrico di Firenze, circa quarant’anni fa, siamo alla ricerca di alternative al classico rapporto operatore/paziente e partecipiamo al processo di chiusura degli ospedali psichiatrici. L’impulso proveniente dalla legge 180 è estremamente importante in quanto stabilisce di trasferire le persone dall’ospedale alla comunità locale, considerando quest’ultima il centro principale di tutte attività per la salute mentale. Si prevede che le attività territoriali non derivino automaticamente dalle pratiche ospedaliere, ma che siano prodotte dalla nuova sinergia fra la comunità locale e gli operatori del servizio [1]. Hanno notevole influenza anche questioni epistemologiche. La psicoanalisi mette l’accento sull’importanza dell’elemento soggettivo, non solo del paziente ma anche dell’operatore, quindi sull’importanza di non guardare solo agli aspetti esterni più oggettivabili delle persone. Dalla terapia familiare sistemica si apprende che l’unità comunicativa di base fra le persone non sarebbe la diade ma la triade [cfr. 2]. Anche nelle diadi più classiche, come la relazione operatore/paziente, si dovrebbe sempre tener conto di un terzo soggetto quale elemento importante di quella stessa relazione. Sarebbe opportuno far entrare direttamente il terzo soggetto nella relazione a due in quanto ciò determinerebbe nuovi sviluppi sia individuali che di gruppo. Questi e altri stimoli portano a presumere che la comunità locale possa agire in qualche modo come terzo soggetto interagendo nella relazione operatore/paziente. Si sperimentano quindi nuove modalità di rapporto allargate ai familiari e ad altri soggetti coinvolti per meglio comprendere e aiutare le persone con problemi di salute mentale all’interno della comunità.
Seconda fase
Durante gli anni ’80 e ’90, grazie ad alcune esperienze innovative a Firenze e a Prato, si sviluppano scambi con gruppi self-help e associazioni del Nord Europa e degli USA, in particolare con quelle che accettano di collaborare con gli operatori dei servizi alleati e con la società civile1 [3]. Questo facilita lo sviluppo anche in Italia di gruppi/associazioni degli utenti. Vengono proposti nuovi approcci con le persone con problemi mentali e si creano in tal modo contesti favorevoli allo sviluppo di nuove relazioni. La salute mentale non è più un settore esclusivo dei servizi, ma appartiene a molti altri soggetti della comunità. Attraverso la collaborazione fra i servizi e la società civile vengono prodotti molti progetti collaborativi (quelli che noi chiamiamo “esperienze compartecipate” - EC) e nuove relazioni fra professionisti, utenti e persone comuni. I gruppi di utenti e le associazioni di salute mentale possono essere considerati sempre di più come terzo soggetto nell’ambito dei rapporti fra servizio e utenti.
Terza fase
Agli inizi del 2000, come sopra accennato, prende avvio il progetto EC&SLSM partendo dal presupposto che tutta la comunità debba essere coinvolta nelle questioni della salute mentale. Si decide di valorizzare ulteriormente le già esistenti collaborazioni alla pari tra servizi, associazioni di utenti ed enti locali attraverso progetti concreti di cura, inclusione sociale, prevenzione, etc. Alcuni dati pratesi sembrano indicare che tali collaborazioni consentano risposte migliori e costi inferiori. Ciò permette al progetto EC&SLSM di proseguire con maggiore sicurezza e di continuare a confrontarsi con realtà simili, sia a livello nazionale che internazionale.
Riassumendo si può dire che le fasi dello sviluppo del nostro gruppo sono caratterizzate dalla critica all’ospedale psichiatrico2, dalla crescita a livello internazionale delle associazioni di salute mentale e dei gruppi self-help degli utenti3 [4,5] e, infine, dalla costruzione di un nuovo sistema di salute mentale.
Prima di descrivere in maggiore dettaglio il progetto EC&SLSM, ci soffermiamo su alcune questioni generali legate alla fase attuale del progetto stesso. Una riguarda la deistituzionalizzazione, intesa non solo come chiusura dell’ospedale psichiatrico, ma come processo permanente di sviluppo generale della società, sia a livello locale che globale. Altre questioni riguardano nuove forme di istituzionalizzazione, la manipolazione del consenso e la dominanza del modello biomedico. Il progetto EC&SLSM si propone di contribuire ad un equilibrio migliore fra modello biomedico e altri tipo di modelli che hanno a che fare con la salute mentale.
Dall’ospedale psichiatrico alla comunità territoriale
Uno dei paradigmi che ha giustificato l’esistenza dell’ospedale psichiatrico negli scorsi due secoli fa capo all’esclusione delle persone folli dalla comunità locale al fine di curarle e controllarle in ambienti speciali4. Anche gli operatori venivano educati e addestrati in quegli ambienti speciali separati dalla comunità locale. Per questo motivo le comunità locali sono state disabituate ad avere direttamente a che fare con persone con problemi di salute mentale. Si è alimentato in tal modo un atteggiamento di mistero e di paura della persona con problemi mentali.
In molti Paesi oggigiorno uno dei nuovi paradigmi in salute mentale è, al contrario, l’inclusione nella comunità locale delle persone con problemi di salute mentale al fine di curarle in modo appropriato. Prevale l’opinione che all’interno della stessa comunità di appartenenza sia possibile trovare le soluzioni più adatte rispetto a quelle fornite dal vecchio ospedale psichiatrico. La nostra esperienza ci fa ritenere che la comunità locale debba e possa giocare un ruolo cruciale nel settore della salute mentale. Mentre l’ospedale psichiatrico era/è il luogo di determinati interventi, esclusivamente degli operatori sui pazienti, adesso la comunità locale può/deve interagire direttamente come “terzo soggetto” attivo nella relazione fra operatore e utente. Gli operatori e i pazienti adesso possono cambiare il loro ruolo reciproco. L’operatore può non essere il soggetto attivo in senso assoluto e il paziente può non essere il soggetto passivo in senso assoluto. Possiamo quindi pensare a svariati modelli di rapporto che consentano, sia alla persona che soffre sia a quella che se ne prende cura, di assumere posizioni diversificate fuori da schemi rigidamente predeterminati. Si potranno costruire percorsi originali con l’entrata in gioco anche di più persone per la ricerca dei migliori sviluppi a livello individuale e collettivo.
Nonostante molti ospedali psichiatrici nel mondo occidentale siano stati ridotti o addirittura aboliti attraverso la creazione di servizi terapeutico-riabilitativi nelle comunità territoriali, i risultati non sono poi così soddisfacenti. Alcuni dimostrerebbero che le ricadute per scompenso psicotico sarebbero più frequenti nei Paesi più ricchi rispetto a quelli più poveri, nonostante i primi siano dotati di un numero superiore di servizi ospedalieri e territoriali rispetto ai secondi [6]. Nei Paesi poveri la maggiore coesione sociale sarebbe un fattore protettivo contro le ricadute, dimostrandosi più efficace dei dispendiosi interventi tecnici di cui dispongono i Paesi più ricchi.
Da quanto detto si potrebbe concludere che gli operatori dei servizi non dovrebbero soltanto erogare interventi tecnici prefabbricati, ma dovrebbero tener conto anche del sapere insito nella comunità. I suddetti operatori dovrebbero dedicare parte del loro tempo per collaborare a livello paritario con i vari soggetti della comunità stessa al fine di realizzare progetti innovativi articolando il “sapere globale” con il “sapere locale” [7]5. In tal modo sarebbe possibile avvicinare linguaggi diversi, favorire maggiore comprensione e quindi maggiore coesione sociale. Sarebbe quindi opportuno sviluppare approcci diversi in ambito di salute mentale costruendo nuovi rapporti con tutti i soggetti della comunità.
La prevalenza del modello biologico di malattia. organizzazioni “critiche” di prima generazione e “favorevoli” di seconda generazione
Se oggi, come già accennato, è usuale constatare una generale riduzione dei letti psichiatrici ospedalieri rispetto al passato, sussiste però una tendenza sempre maggiore a iper-medicalizzare le persone e a mettere in secondo piano interventi di tipo psicosociale e culturale. Anche i cosiddetti trattamenti sociosanitari integrati sono comunque spesso dominati dal modello biomedico, mentre approcci di diversa natura, per quanto considerati utili, appaiono collaterali e subordinati. I pazienti di fatto sono orientati verso trattamenti biomedici e vengono sempre meno proposte soluzioni alternative. Mentre durante gli anni ’60 e ’70 il termine istituzionalizzazione si riferiva alle istituzioni totali e in particolare agli ospedali psichiatrici [8], adesso si può ritenere che una nuova forma di istituzionalizzazione nel campo della salute mentale sia determinata in buona parte dal ricorso eccessivo a strumenti terapeutici, soprattutto di tipo medico. È di evidenza comune la dilagante offerta di tali strumenti, di dubbia validità scientifica e affidabilità, prodotti da organizzazioni più orientate al lucro che al benessere delle persone [9]. Purtroppo nel settore della salute è facile creare aspettative di soluzioni rapide e facili proprio in situazioni che invece richiedono un lavoro ben più complesso e a più livelli. Un ulteriore pericolo di istituzionalizzazione è costituito dalla tendenza sempre più diffusa a fare uso della psichiatria come strumento di controllo sociale attraverso legislazioni coercitive che richiedono fra l’altro un uso preponderante di interventi medici [10]. Si potrebbe dire che il binomio controllo sociale-medicalizzazione sia il fulcro dell’istituzionalizzazione attuale.
Potremmo definire “critiche” verso la prevalenza del modello biologico di malattia le organizzazioni degli utenti e le associazioni di salute mentale, come quelle a cui siamo da tempo molto legati, che esprimono preoccupazione per il fatto che la società tende a delegare eccessivamente ad apparati specialistico-terapeutici la soluzione di problemi che derivano in buona parte da fattori sociali e culturali legati al contesto di vita delle persone6. Si ritiene, infatti, che ci si debba impegnare molto, non solo sulle scienze terapeutico riabilitative, ma nello stesso modo anche su altri versanti. Le questioni della salute mentale non sono ben comprensibili se si ricorre solo ad approcci scientifici, ma necessitano invece di contributi legati a molteplici altri tipi di sapere, incluso il sapere comune non accademico. Non si critica il modello scientifico in sé (e in particolare quello biomedico), ma la sua eccessiva dominanza nei servizi e nella società in generale. Le organizzazioni “critiche” affondano le radici nei movimenti per il riconoscimento dei diritti civili degli anni ’60 e ’70 e potremmo chiamarle anche “di prima generazione”.
Quasi in parallelo, anche se in tempi successivi, si sono sviluppate altre organizzazioni di utenti e associazioni di salute mentale che potremmo definire “favorevoli” verso la prevalenza del modello biologico di malattia. Queste sono supportate dall’industria farmaceutica, da molte associazioni di familiari e da buona parte di servizi. Si concorda in questo caso con i concetti di diagnosi e malattia secondo una prospettiva scientifica soprattutto di tipo biomedico7. Una posizione quindi notevolmente diversa rispetto a quella delle organizzazioni descritte nel paragrafo precedente che abbiamo definito come “critiche”. Essendosi sviluppate successivamente alle prime potremmo definire le organizzazioni “favorevoli” anche come di “seconda generazione”.
È fonte di particolare confusione il fatto che ambedue le suddette tipologie di organizzazioni (sia quelle “critiche” sia quelle “favorevoli”) facciano uso degli stessi termini quali self-help, recovery, empowerment, advocacy, etc., ma che diano invece ad essi significati totalmente diversi e talvolta addirittura opposti8. Si direbbe che le organizzazioni favorevoli di seconda generazione si siano appropriate del linguaggio di quelle critiche di prima generazione trasformandone poi il significato. L’alleanza stretta fra le organizzazioni di seconda generazione e le grandi organizzazioni sanitarie (industria farmaceutica e gran parte dei servizi) ha finito per consolidare tali trasformazioni di significato. Sembra che attraverso modalità alquanto discutibili si cerchi di dare un’immagine di modernità e di cambiamento a soggetti che spesso invece continuano a mantenere e incrementare vecchie posizioni di potere. Si moltiplicano in tal modo unilateralmente miriadi di offerte terapeutico-riabilitative preconfezionate fornite dall’alto e rispetto alle quali è veramente difficile orientarsi e scegliere. Per scelta, si finisce in tal modo per intendere solo la possibilità di optare per alcune piuttosto che per altre delle suddette offerte terapeutico-riabilitative dietro la necessaria guida illuminante di qualche esperto sempre fornito dall’alto. Il porre l’accento prevalente su un unico modello di sapere, rendendo gli altri secondari e subordinati, può determinare lo sviluppo di un sapere unilaterale specializzato, ma lontano dalle esigenze quotidiane delle persone. In tal modo le persone e le comunità a cui appartengono finiscono per perdere le capacita di costruire soluzioni autonome per i loro problemi e tendono invece a delegare i loro problemi agli specialisti che, a loro volta, tendono ad auto-confermarsi e a rendere le persone consumatori passivi e non più protagonisti attivi del proprio destino.
Da quanto detto, riteniamo si possa comprendere il disagio delle organizzazioni “critiche di prima generazione” (in particolare gruppi di utenti e associazioni di salute mentale) per ciò che sta avvenendo ad opera delle organizzazioni “in favore di seconda generazione” e dei loro supporter. Il problema non è tanto legato alle imitazioni discutibili di concetti e pratiche costruite in determinati contesti, quanto al fatto che tali imitazioni vengano usate per finalità del tutto diverse, se non opposte, rispetto a quelle originarie.
Fra le organizzazioni di seconda generazione sono collocabili i cosiddetti “gruppi di auto-aiuto” per diagnosi legati in particolare alla psico-educazione [12]. Si tratta di gruppi di pazienti selezionati sulla base di una stessa patologia predefinita. Operatori specializzati informano i componenti del gruppo sulle caratteristiche della patologia e sui possibili rimedi. All’interno del gruppo si stimola lo scambio di esperienze fra pari focalizzandolo sulla malattia, sul suo riconoscimento, sulla sua accettazione e sugli strumenti più adatti per superarla. Si parte dalla premessa che la malattia di cui si soffre abbia importanti componenti organiche e che questa vada trattata con strumenti specifici soprattutto di tipo farmacologico. La storia di vita delle persone è secondaria rispetto alla malattia. La responsabilità individuale rispetto alla propria condizione mentale è ridotta proprio in ragione della presenza della suddetta malattia che giustifica di per sé molte manifestazioni interiori ed esteriori delle persone che ne sono affette. Se si accetta di essere curati secondo i canoni previsti si sarà sufficientemente accettati socialmente al di là dei reali risultati. In questo tipo di gruppi è abbastanza facile produrre evidenze scientifiche perché, accettando il modello di malattia biologica, le variabili sono abbastanza limitate.
Non essendovi invece nei gruppi di auto-aiuto di prima generazione alcuna preselezione per diagnosi, ognuno è libero di definire autonomamente il proprio disagio. Lo scambio fra persone avviene sulle esperienze personali che possono essere rielaborate secondo molteplici prospettive, compresa quella medica. Una discriminante importante fra i gruppi di auto-aiuto di prima e quelli di seconda generazione sta proprio nella modalità con cui si definisce la propria sofferenza che, come detto, è libera nei gruppi di prima generazione, mentre è condizionata dal modello terapeutico (soprattutto di tipo biomedico) nei gruppi di seconda generazione. Inoltre, dal momento che i gruppi di prima generazione per lo più si tengono fuori delle sedi dei servizi in strutture della comunità locale, ognuno è portato ad assumersi le proprie responsabilità individuali sia all’interno sia all’esterno del gruppo. In questi gruppi è più difficile produrre evidenze scientifiche dei risultati in quanto le variabili sono molto numerose . Si rende necessario allora mettere a punto altri tipi di valutazione oltre a quelle scientifiche di tipo biomedico.
Il nostro lavoro per l’auto-aiuto a Firenze e a Prato si fonda sullo scambio alla pari di esperienze fra persone. L’interesse è rivolto alla situazione di vita, ai pensieri e alle emozioni più intime delle persone. Queste, confrontandosi reciprocamente, sono libere di autodefinire il proprio disagio e di individuare le soluzioni più appropriate. Il facilitatore, utente o operatore che sia, aiuta in posizione neutrale le interazioni fra i membri del gruppo affinché ciascuno possa apprendere liberamente dall’altro modi di pensare e di sentire, nonché strategie di comportamento rispetto ai diversi problemi. È proprio l’interazione fra pari, non condizionata da alcuna appartenenza pregiudiziale, che rende le persone capaci di scegliere il percorso più congeniale per ciascuna di esse. Le questioni connesse con la presunta malattia psichiatrica sono lasciate alla persona stessa e al servizio di salute mentale. I rapporti fra il gruppo e i servizi di salute mentale sono liberi e avvengono sulla base delle esigenze individuali.
Verso un migliore bilanciamento fra il modello biomedico e quello sociale. Come la comunità locale può generare salute
Autori importanti criticano apertamente il modo con cui la salute mentale oggi è vista a livello globale. Il sempre più diffuso concetto generale di “economical burden” [13] sarebbe nocivo proprio per le persone con maggiore sofferenza individuale legata a patologie psichiatriche maggiori. Viene invece enfatizzata la frequenza dei problemi di salute mentale minori al punto che i governi nazionali e internazionali dovrebbero prendere urgenti misure per evitare le conseguenze di catastrofiche epidemie soprattutto depressive, ma anche di svariate altre condizioni morbose 9. Si dovrebbero ingaggiare esperti in grado di individuare i sintomi precoci delle malattie per prevenirle con i giusti antidoti, che nella gran parte dei casi sono farmaci. Rispetto al passato adesso un numero enorme di persone viene considerato malato o potenziale portatore di qualche problema di salute mentale. Ma esistono dimostrazioni sufficientemente obiettive di siffatto incremento di patologia? La dubbia validità scientifica di molte diagnosi psichiatriche, come precedentemente detto, rende poco credibile anche i dati prodotti da un’epidemiologia che su quelle stesse diagnosi si fonda. Ne consegue che in teoria ci sarebbe un numero spropositato di malati o di potenziali malati per i quali i governi sono chiamati ad approntare sistemi di cura adeguati. Le risorse pertanto vengono investite sulle presunte piccole patologie con l’obiettivo di prevenire la trasformazione in patologie maggiori [14]. A causa dei suddetti massicci investimenti economici sulla cosiddetta patologia mentale minore della popolazione, le persone con situazioni mentali gravi rischiano invece di non avere più garantito il supporto assistenziale minimo e sono destinate ad un ineluttabile decadimento delle loro condizioni e di finire nell’abbandono [15].
Al fine di controbilanciare la suddetta pervasività del modello biomedico e del sapere scientifico globale, è importante stimolare lo sviluppo del sapere degli individui e del loro contesto locale10. Ciò si può realizzare se vengono offerte alle persone opportunità e risorse che consentano di scegliere i percorsi migliori per il loro recovery. Del resto il concetto di resilienza a livello sia individuale sia di comunità è ampiamente condiviso [16]. Esiste a livello personale e di comunità una capacità intrinseca di resistere ad eventi dannosi, capacità che sicuramente va salvaguardata e possibilmente incrementata. I governi locali possono giocare un ruolo cruciale. Dal momento che il sapere delle università e dei servizi è sempre più legato all’influsso dell’industria farmaceutica multinazionale [17], sarebbe ragionevole allora pensare che parte delle risorse locali venisse dedicata allo sviluppo di alternative al modello biomedico orientate verso la resilienza e il recovery. Ciò consentirebbe un’utile interazione fra il sapere globale (tendenzialmente oggettivo-scientifico) e quello locale (tendenzialmente soggettivo-narrativo) evitando forme di indottrinamento terapeutico-riabilitativo a senso unico che rischia di rendere le persone dipendenti e acritiche [18].
Il progetto EC&SLSM non si pone di per sé in modo antagonista contro alcun orientamento specifico in salute mentale, purché rispettoso dei diritti umani; intende, invece, ricercare sia alternative indipendenti rispetto al modello biomedico, sia equilibri migliori fra il modello biomedico e altri tipi di modelli. Se partiamo dal presupposto che il sapere biologico sia strutturalmente diverso da quello psicologico, da quello sociale e da quello di altre discipline ancora, tale diversità deve essere considerata anche quando diversi tipi di problemi coesistono nella stessa persona, rendendo difficile capire e intervenire opportunamente. La persona stessa dovrà essere messa in grado di capire la natura dei propri problemi e quindi di scegliere il percorso migliore su cui procedere. Purtroppo i mass media a disposizione di chi detiene il potere economico scotomizzano le informazioni dei gruppi meno forti che pure avrebbero cose importanti da dire. Anche la salute mentale dipende al giorno d’oggi dalle leggi di un mercato globale troppo liberistico come quello dell’industria farmaceutica. Le persone vengono viste come consumatori dei grandi supermercati multinazionali e non come cittadini attivi con la possibilità di autodeterminarsi e di partecipare alla cosa pubblica. I governi nazionali e le agenzie intergovernative costituiscono una barriera troppo esile di fronte alla aggressività dei potenti gruppi economici multinazionali e rimane difficile preservare culture e tradizioni importanti a livello locale. Inoltre, poiché gran parte delle accademie e dei servizi di salute mentale risentono della grande influenza dell’industria farmaceutica, non possono che educare in prevalenza operatori di orientamento biomedico.
Un elemento tipico del progetto EC&SLSM è il diretto coinvolgimento degli enti locali, insieme con le associazioni degli utenti e con i servizi, nella costruzione delle EC. Questo consente di sviluppare progetti molto diversi da quelli terapeutico-riabilitativi gestiti esclusivamente dai servizi. Se l’ente locale si pone come terzo soggetto attivo fra il servizio e l’utente può portare una grande quantità di contributi di conoscenze relative a situazioni vitali della persona con problemi di salute mentale, specialmente quando fattori sanitari e sociali si intreccino in modo complesso. Non si tratta di una semplice redistribuzione di compiti come nel Task Shifting [19]11 o di un’aggiunta di ulteriori elementi alla relazione operatore/utente già esistente, si tratta invece di un vero e proprio cambiamento della relazione operatore/utente come ordinariamente è strutturata. L’inserimento del terzo soggetto determina, infatti, un rapporto alla pari, fra operatore, utente e terzo soggetto stesso producendo nuovi modi di vedere e operare.
Per quanto detto, sembra ragionevole pensare che solo un’alleanza alla pari fra gruppi di utenti e associazioni di salute mentale di prima generazione, enti locali e servizi possa produrre percorsi innovativi e originali legati al contesto locale indipendentemente dall’influenza globale del modello biomedico. Ciò permetterà di bilanciare adeguatamente le diverse visioni esistenti nel settore della salute mentale e di uscire dall’attuale assoluta predominanza del modello biomedico.
LE TRE EDIZIONI DEL PROGETTO ESPERIENZE COMPARTECIPATE E SISTEMI LOCALI DI SALUTE MENTALE (EC&SLSM)
Il progetto EC&SLSM può essere descritto attraverso le seguenti edizioni del progetto stesso: quella del 2001-2005, prevalentemente incentrata su Prato; quella del 2009-2012, che coinvolge Prato, Firenze e il North Lanarkshire (Scozia); e la terza edizione del 2014, con la collaborazione dell’Agenzia Regionale di Sanità toscana. Va notato che il lavoro del gruppo non si è mai interrotto negli intervalli fra le suddette edizioni.
Come già detto, il progetto EC&SLS si attua prevalentemente a Firenze e a Prato, ma coinvolge altri soggetti in Italia e all’estero12. Gli elementi chiave del progetto sono: 1) utenti che vogliano prendersi la responsabilità della propria vita; 2) enti locali che vogliano giocare un ruolo attivo nel settore della salute mentale; 3) operatori disponibili a spendere parte del loro tempo fuori dai setting terapeutico-riabilitativi ed avere un relazione alla pari con gli utenti, con i familiari e con i cittadini della comunità locale.
Speciale attenzione è data allo sviluppo dell’area intermedia delle EC, come uno degli strumenti importanti del progetto. Quest’area, autonoma ma in stretta relazione con i servizi da una parte e con gli enti locali dall’altra, è utile non solo per facilitare la crescita delle EC, ma anche per supportare lo sviluppo democratico dell’intero sistema locale di salute mentale. Si ritiene che il progetto migliori la qualità della vita delle persone e riduca il bisogno di interventi terapeutico-riabilitativi costosi, a volte inutili e persino dannosi. È previsto un lavoro “con” e non solo “dentro” la comunità locale. Al di là del sapere globale, che pure è ritenuto utile in certe situazioni, si cerca di facilitare lo sviluppo di quello locale partendo dagli utenti, dalle loro famiglie e dal contesto in cui vivono. Il motto del progetto è: “Lavorare a livello locale e pensare a livello generale”.
La prima edizione 2001-2005
La finalità del progetto in questa fase è di definire e articolare fra loro elementi di natura anche molto diversa: dai singoli gruppi/associazioni, al Dipartimento di Salute Mentale (DSM) e alla comunità locale nel suo complesso. Si propongono qui alcune definizioni che vengono discusse in modo allargato con tutti gli interlocutori interessati. Tali definizioni vengono, quindi, messe in rapporto con alcuni schemi generali di tipo concettuale e con alcuni dati prodotti soprattutto dall’area pratese, comparati con altre aree italiane e straniere.
Esperienze compartecipate
Chiamiamo EC13 un vasto spettro di occasioni create insieme, a livello paritario e fuori da contesti terapeutico-riabilitativi (a gestione diretta o indiretta dei servizi), da diversi soggetti (associazioni, servizi ed enti locali) per dare risposte innovative a bisogni e desideri individuali e per contribuire allo sviluppo di comunità maggiormente integrate.
 Le EC conciliano il sapere professionale dei servizi (sapere globale degli esperti per professione) con il sapere proveniente dall’esperienza diretta delle persone, partendo dagli utenti (sapere locale degli esperti per esperienza)14. Il termine “esperienza” dà risalto alla dimensione soggettiva delle persone coinvolte nei diversi tipi di attività. L’aggettivo “compartecipata” sottolinea anche la dimensione interpersonale dell’esperienza e la condivisione delle responsabilità.
Se le suddette dimensioni, personale e interpersonale, si sviluppano nell’ambito di una comunità attivamente partecipe alle questioni della salute mentale, si può pensare che si sviluppi anche un’ulteriore dimensione importante, quella della cittadinanza.
Esempi di EC possono essere: gruppi di utenti orientati al self-help, gruppi di uditori di voci, gruppi di familiari, gruppi sportivi, gruppi di attività artistiche, gruppi orientati all’impiego, gruppi abitare, gruppi per la ricerca, gruppi per l’insegnamento, gruppi per l’organizzazione di eventi, etc.
Area intermedia delle EC
L’area intermedia delle EC è la struttura di riferimento delle EC che consente alle stesse uno sviluppo ottimale in senso democratico.
Si dibatte se l’area intermedia debba avere una propria struttura come organizzazione a sé stante oppure no15. Alcuni pensano che un’area intermedia indipendente e a conduzione democratica possa aiutare meglio lo sviluppo delle EC, articolando più adeguatamente il sapere globale con quello locale. Altri pensano invece all’area intermedia come a un semplice tavolo di coordinamento fra più soggetti intersettoriali.
Sistema locale di salute mentale (SLSM)
Il SLSM è l’insieme dei soggetti e delle reciproche relazioni, fra i servizi, l’area intermedia e gli enti locali. Anche il SLSM nel suo complesso necessita di una conduzione democratica.
Lo schema dell’SLSM
In occasione di un incontro del Mental Health Europe a Bruxelles nel 2001, un gruppo di persone dell’AISMe, del servizio di Prato e dell’ENUSP, decide di lavorare insieme per mettere in evidenza l’esistenza e il valore delle esperienze innovative in cui sono coinvolti utenti, operatori del servizio e cittadini al di là dei setting terapeutico-riabilitativi dei servizi.
Come punto di partenza si concorda di adottare un semplice schema che consenta di assegnare una collocazione, fra i servizi e la comunità, alle suddette esperienze innovative (rinominate successivamente EC).
La Figura 1 mette in evidenza l’area intermedia delle EC, fra l’area dei servizi (all’interno) e l’area della comunità (all’esterno). Le tre aree insieme compongono il SLSM.
In questa figura si possono usare alcuni indicatori che consentono di capire il funzionamento dell’intero SLSM. Le frecce nere indicano come le risorse per lo sviluppo dell’area intermedia derivino sia dai servizi che dalla comunità. Le frecce grigio-chiare indicano il flusso di persone sia verso la comunità che verso i servizi, passando o meno per l’area intermedia: le persone si possono fermare nell’area intermedia per poi decidere quale sarà la tappa successiva.
Come già detto, l’area intermedia, in quanto luogo delle EC, situata fra i servizi e la comunità, dà la possibilità ai gruppi/associazioni, agli enti locali e ai servizi di lavorare insieme alla pari e in modo democratico, al di là del setting predefinito dei servizi. Si tratta di un’interfaccia attiva fra i servizi e la comunità locale e non solo di un semplice servomeccanismo. L’area intermedia dà identità e forza alle esperienze compartecipate, sia a livello di singolo progetto che dell’insieme dei progetti. Facilita le interazioni fra l’area dei servizi e l’area della comunità, nonché la sinergia fra il sapere locale e quello globale. Proprio per queste importanti e complesse funzioni secondo noi l’area intermedia necessita di una struttura autonoma.



Quest’area, che è parte integrante del SLSM, necessita di essere coordinata in modo democratico da tutti i diversi attori coinvolti (gruppi/associazioni, enti locali e servizi). Se ciò avviene sarà stimolato lo sviluppo di una gestione democratica anche a livello del SLSM nel suo complesso con riflessi positivi sulla qualità dei rapporti fra tutte le persone coinvolte.
Organizzare l’intera comunità intorno alle questioni della salute mentale a Prato. L’area delle EC del DSM
Nel 2000, Prato è considerata un esempio di organizzazione dell’intera comunità (servizi, associazioni ed enti locali) intorno alle questioni della salute mentale [20]. Viene deciso di articolare il servizio adulti del DSM in quattro aree e l’area della prevenzione-promozione (chiamata anche area delle EC) (Figura 2), supporterà temporaneamente le EC. Si prevede infatti che verrà costituita quanto prima l’area intermedia delle EC, coordinata in modo democratico da rappresentanti delle associazioni, del DSM e dell’ente locale.



Nella figura 2 si può osservare che l’area delle EC è dotata del budget più basso (1/12 del totale) se comparata con le altre aree – area territoriale (5/12 del totale), area residenziale (4/12 del totale), area ospedale (2/12 del totale). Nell’area delle EC vengono seguite 250 persone con gravi problemi sanitari e sociali, un po’ meno della metà di tutti i casi gravi seguiti dal servizio (600). C’è inoltre da considerare il notevole indotto generato dalle esperienze compartecipate. Si stima che per 250 utenti sia ragionevole pensare che il numero totale delle persone coinvolte (familiari, volontari e operatori) possa triplicare [21].  
Il budget del Dipartimento di Salute Mentale di Prato (2005):



Il report 2005 della Regione Toscana sul DSM di Prato16:
Il report sul DSM della ASL Pratese, a confronto con gli altri DSM della Regione Toscana, evidenzia buoni risultati (vedi sotto). Ma il dato che salta agli occhi è soprattutto la spesa più bassa rispetto agli altri DSM toscani. Da qui proviene una conferma che l’area delle EC, oltre a offrire a 250 persone percorsi più accettabili rispetto a quelli riabilitativi ordinari gestiti direttamente o indirettamente dai servizi, consente al sistema di salute mentale pratese buone risposte con costi minori. Una notevole percentuale delle suddette 250 persone, senza il supporto delle EC, vivrebbe infatti in uno stato di cronicità e senza speranza di recupero in alcune strutture a lungo termine molto costose.
Dati superiori rispetto alla media degli altri DSM della Regione Toscana:





Risulta che i contatti con il servizio sono significativamente maggiori rispetto agli altri DSM.
Dati inferiori alla media rispetto agli altri Dipartimenti SM della Regione Toscana:








Risulta che i posti residenziali, gli operatori e le spese generali sono inferiori rispetto agli altri DSM.
Dati nella media con gli altri DSM della Regione Toscana:





Il numero di ricoverati volontari e obbligatori risulta nella media con gli altri DSM.
Tutti i dati evidenziano, da un lato, valori migliori o nella media rispetto agli altri DSM toscani (numero di contatti globali con il servizio, numero di ricoverati e percentuale di TSO) e, dall’altro, valori molto minori (spesa generale, numero di operatori in servizio, spesa per farmaci, spesa per progetti riabilitativi tradizionali, etc.)
È ragionevole concludere che lavorare per lo sviluppo di EC e di un SLSM, attraverso la collaborazione fra gruppi/associazioni di utenti, enti locali e servizi, produca risultati migliori e costi inferiori.
La seconda edizione 2009-2012 del progetto EC&SLSM (Firenze, Prato e North Lanarkshire)
Associazioni di salute mentale (AISMe, Scottish Mental health Foundation and Lanarkshire Links), Servizi ed Enti Locali di Firenze, di Prato e del North Lanarkshire decidono di sviluppare ulteriormente il precedente progetto EC&SLSM incentrato prevalentemente su Prato. Tutti i partecipanti concordano con l’assunto che la crescita delle EC e dell’area intermedia delle stesse sia necessaria per lo sviluppo di un nuovo SLSM innovativo e democratico. Le finalità di questa edizione del progetto sono: definire e sviluppare ulteriormente le EC, l’area intermedia e l’intero SLSM attraverso un lavoro comparativo in diverse zone e in diverse culture; identificare buone pratiche; sviluppare scambi di informazione su pratiche innovative e imparare gli uni dagli altri; chiarire permanentemente i ruoli degli operatori dei servizi, dei manager/politici locali e dei membri dei gruppi/associazioni.
Vengono costituiti formalmente due gruppi di lavoro, uno per Firenze e Prato e l’altro per il North Lanarkshire. Il gruppo italiano è guidato dalle associazioni, mentre il gruppo scozzese ha un rapporto più stretto con i servizi.
Sia il gruppo italiano sia quello scozzese, nonostante concordino sulle finalità e i metodi, nel corso della realizzazione del progetto sviluppano percorsi diversi e giungono a diverse conclusioni. Tale evoluzione rende il progetto comunque interessante, non particolarmente per la produzione di dati comparabili, ma per l’occasione di riflettere ampiamente su questioni di pratiche locali, di inclusione sociale e di sviluppo di comunità. Una delle maggiori differenze fra i due gruppi probabilmente consiste nel fatto che il gruppo toscano è formato da vari anni, ha molti contatti internazionali ed ha la paternità del progetto stesso. Il gruppo toscano cerca nuove relazioni per un ampio dibattito con altri gruppi/associazioni di utenti e familiari, con altri servizi e altre comunità locali.
Il gruppo scozzese invece viene costituito ex novo al fine di sviluppare il progetto EC&SLSM nel North Lanarkshire. Fin dal primo incontro ufficiale (Firenze, ottobre 2009) tale gruppo dichiara l’intenzione di concentrarsi sulla promozione di esperienze compartecipate nell’ambito di un piccolo territorio (Coatbridge), mentre ha meno interesse al momento sull’aspetto relativo al SLSM. Il programma si propone di stimolare tutte le risorse possibili di un territorio specifico. Viene messa a punto una metodologia per mappare tutti i talenti e le risorse locali, metodologia sicuramente utile per chi voglia intraprendere simili percorsi [22].
I due gruppi di lavoro hanno modo di avere molti scambi, sia attraverso visite reciproche in Italia e in Scozia, sia attraverso vie telematiche. Ciò consente di monitorare il percorso di ciascun gruppo e di capire differenze e somiglianze.
Sia il gruppo italiano che quello scozzese al termine del progetto scrivono le loro relazioni conclusive in vista di una successiva relazione congiunta [21]. Ambedue i gruppi confermano l’importanza dell’area intermedia anche se con alcune differenze significative. Il gruppo scozzese ritiene che l’area intermedia debba consistere semplicemente in un tavolo intersettoriale senza una propria struttura e da organizzarsi di volta in volta quando lo si ritenga opportuno. Il gruppo italiano propende invece per un’area intermedia in stretto rapporto sia con i servizi sia con la comunità locale, ma con una propria organizzazione autonoma.
Un’area intermedia con una propria organizzazione autonoma può fornire maggiori opportunità di libera crescita ai nuovi gruppi emergenti senza il rischio che vengano manipolati dai gruppi già consolidati e più forti. Un semplice tavolo condotto da gruppi forti e consolidati difficilmente consentirà a nuovi soggetti di svilupparsi liberamente, specialmente se ritenuti troppo critici.
La terza edizione 2014 del progetto EC&SLSM. L’Agenzia Regionale di Sanità toscana in collaborazione con le associazioni toscane di salute mentale
L’Agenzia Regionale di Sanità (ARS) toscana è un’istituzione pubblica che fornisce consulenze per le scelte politiche della Regione nel settore sanitario e sociale attraverso supporti scientifici. Sulla base delle due precedenti edizioni del progetto EC&SLSM, all’inizio del 2014 si decide di lavorare per una terza edizione. Da poco si è determinato un importante evento a livello globale. Nel maggio 2013 viene pubblicata la quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, ma si levano contro molte voci critiche [9]. È sempre più chiara la tendenza verso una globale massiccia medicalizzazione della salute mentale. Si ritiene anche per questo che il progetto EC&SLSM possa contribuire sia a bilanciare meglio il sapere biomedico con altri tipi di sapere che procedono dalle comunità locali, sia a salvaguardare il diritto di usufruire di approcci non strettamente farmacologici da parte delle persone. Partner principali dell’ARS sono associazioni di utenti e di familiari che partecipano proattivamente a tutte le fasi del lavoro.
Gli obiettivi del nuovo progetto sono: identificare e mappare in Toscana le esperienze compartecipate in collaborazione con le associazioni degli utenti e dei familiari; stimolare le associazioni, gli enti locali e i servizi a sviluppare esperienze compartecipate attraverso relazioni reciproche dirette e alla pari; valutare l’efficacia e i percorsi delle EC; sviluppare un sistema di salute mentale democratico; creare una migliore articolazione fra le pratiche terapeutico-riabilitative dei servizi e le pratiche di natura socioculturale della comunità locale.
In questa fase non è possibile prevedere che tipo di sviluppo avrà questa terza edizione del progetto, ma il coinvolgimento della Regione Toscana, delle associazioni, di alcuni servizi ed enti locali fa ben sperare.
CONSIDERAZIONI E RACCOMANDAZIONI CONCLUSIVE
• Realizzare esperienze compartecipate sul territorio non è solo un fatto tecnico di pertinenza dei servizi, ma anche un fatto di politica sanitaria. Deve quindi investire anche i momenti di governo generale del territorio.
• Va favorito lo sviluppo di gruppi di auto-aiuto e di iniziative di inclusione sociale attraverso azioni congiunte dei servizi, delle associazioni e degli enti locali bilanciando l’approccio terapeutico-riabilitativo dei servizi con il sapere degli utenti e del loro contesto sociale di riferimento.
• Va attivata un’area intermedia tra i servizi e la comunità locale. Tale area intermedia può consistere in un tavolo intersettoriale o in una vera e propria organizzazione autonoma rispetto ai servizi e alla comunità, ma ad essi strettamente collegata.
• Va prevista un’adeguata articolazione fra i gruppi di utenti e quelli dei familiari le cui esigenze sono spesso diverse. Vanno facilitati momenti di rete fra i gruppi di utenti e quelli dei familiari. È importante che gli utenti e i familiari esprimano liberamente i loro progetti evitando di caricarli dei progetti e delle aspettative dei servizi, delle istituzioni locali o di altre organizzazioni.
• Le esperienze compartecipate devono essere visibili nei report della salute mentale a livello locale, regionale, nazionale e internazionale. I dati devono essere raccolti accuratamente e in modo continuativo.
• Vanno usati strumenti di rilevazione concordati da tutti i soggetti coinvolti in ciascuna comunità per mobilitare al meglio tutte le risorse esistenti, a cominciare dai gruppi/associazioni di utenti e familiari.
• Va chiarita la differenza fra i tavoli di consultazione delle associazioni all’interno dei servizi o di altre organizzazioni (in cui le associazioni hanno solo una funzione consultiva) e il coordinamento dell’area intermedia delle EC. Quest’ultimo ha anche una funzione gestionale e deve essere realizzato congiuntamente dai servizi, dalle associazioni e dalle istituzioni locali.
• La speciale focalizzazione del progetto EC&SLSM sulle EC e sull’area intermedia, quali elementi chiave per sviluppare un sistema democratico di salute mentale, può consentire di considerare il progetto stesso come alternativa ai modelli vigenti dominati dai servizi.
BIBLIOGRAFIA
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12. Falloon I. Intervento Psicoeducativo Integrato in Psichiatria. Gardolo, TN: Edizioni Erickson, 1992.
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17. Mosher LR. Letter of Resignation from the American Psychiatric Association, 4 December 1998, Lettera di dimissioni dall’APA, traduzione italiana di Pini P. Toscana Medica 1999.
18. MHE Newsletter. July - August 2013 N° 6/2013.
19. Task shifting, Global Recommedations and Guidelines. WHO, 2008.
20. International Mental Health Network conference on Recovery, Prato 2000, AISMe Centro Self Help.
21. “Progetto Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali di Salute Mentale”, una collaborazione internazionale nel settore della salute mentale (Firenze, Prato e North Lanarkshire 2009/2012), Relazione finale, allegato 22.3 -3ca-, AISMe, Centro Self Help 2014.
22. Community Asset Mapping in “Progetto Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali di Salute Mentale”, una collaborazione internazionale nel settore della salute mentale (Firenze, Prato e North Lanarkshire -2009/2012-), Relazione finale, allegato 6, AISMe, Centro Self Help 2014.