L’intervento sistemico-relazionale con pazienti con sclerosi multipla e con i loro familiari

Valentina Albertini1, Chiara Contini2



Particolarmente dedicato ai medici e agli operatori della salute, l’articolo col­locato in questa sezione risponde a una domanda fondamentale sulla possibilità di utilizzare, fuori dal campo in cui esso nasce, il sapere che origina dal lavoro degli psicoterapeuti.


Especially adressed to practitioners and other health specialists, the article placed in this section answers to the main question on the possibility to make use of the knowledge resulting from the work of psychoterapists outside the field in which it is born.


Dedicado especialmente a los médicos y demás profesionales de la salud, el artículo presentado en esta sección responde al tema fundamental sobre la posibilidad de utilizar los conocimientos derivados del trabajo de los psicoterapeutas fuera de su campo original.



Riassunto. La sclerosi multipla (SM), o sclerosi a placche, è una malattia a decorso cronico della quale non si conoscono le cause patogenetiche e nella quale si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree del sistema nervoso centrale. Secondo le stime più recenti, nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 450.000 in Europa e circa 65.000 in Italia. La SM è una malattia degenerativa per la quale al momento non esiste cura: la diagnosi di SM presuppone quindi per la persona interessata la presa di coscienza di una malattia cronica che porterà un profondo cambiamento di vita. L’articolo presenta una breve introduzione sugli aspetti generali della SM e sulle forme di cura farmacologica attualmente più utilizzate, per poi soffermarsi sugli aspetti psicologici che emergono sia a livello individuale che familiare a seguito di una diagnosi. Vengono poi analizzati alcuni casi clinici per sottolineare l’importanza di un lavoro sistemico all’interno di coppie e famiglie colpite da questa complessa patologia.

Parole chiave. Sclerosi multipla, aspetti psicologici nella sclerosi multipla, famiglie con sclerosi multipla, coppie con sclerosi multipla, terapia sistemico-relazionale nella sclerosi multipla.


Summary. The relational-systemic intervention with patients with multiple sclerosis and their families.
Multiple sclerosis (MS) is an unpredictable, often disabling, inflammatory disease of the central nervous system. According to recent data, in the world there are about 2.5-3 million people with MS; 450.000 in Europe and 65.000 in Italy. Multiple sclerosis is a degenerative disease for which there is currently no cure: for that reason, the diagnosis of MS requires the awareness of a chronic disease that will bring a profound change of life. The article presents a brief introduction on the general aspects of multiple sclerosis, then focus on the psychological aspects that emerge at both individual and family level after a MS diagnosis. Some clinical cases are described to emphasize the importance of a systemic work within families affected by this complex disease.

Key words. Multiple sclerosis, psychological aspects in multiple sclerosis, families with multiple sclerosis, couples with multiple sclerosis, systemic work within families with multiple sclerosis.
Resumen. La intervención relacional sistémico en pacientes con esclerosis múltiple y sus familias.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que comporta la aparición de lesiones desmielinizantes neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Según datos recientes, en el mundo hay de 2,5 a 3.000.000 personas con EM; de estas, 450.000 en Europa y 65.000 en Italia. La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa para la que actualmente no hay cura: un diagnóstico de EM implica por el paciente la realización de un profundo cambio de estilo de vida. El artículo presenta una breve introducción sobre los aspectos generales de la esclerosis múltiple y los aspectos psicológicos que surgen, tanto a nivel individual cuanto familiar, después de un diagnóstico. A continuación, se analizan algunos casos clínicos para enfatizar la importancia de un trabajo sistémico con las personas y las familias afectadas por esta compleja enfermedad.

Palabras clave. Esclerosis múltiple, aspectos psicológicos en la esclerosis múltiple, familias con esclerosis múltiple, parejas con esclerosis múltiple, terapia sistemico-relacional en la esclerosis múltiple.
PREMESSA
Prima di iniziare questo lavoro sull’intervento psicologico e terapeutico con persone affette da sclerosi multipla (SM), crediamo sia importante presentare una breve introduzione teorica su questa malattia e sulle le forme di cura farmacologica attualmente più utilizzate. Questo perché, come chiunque lavori con pazienti con SM ha potuto osservare, questa patologia è profondamente “capricciosa” (prendiamo a prestito l’aggettivo utilizzato da una paziente per riferirsi alla SM): ne esistono varie forme, il decorso clinico varia a seconda del singolo paziente e può subire sensibili modificazioni durante l’arco della vita. Allo stesso modo, esistono vari trattamenti farmacologici, e la somministrazione di un farmaco piuttosto che un altro dipende dalla variabilità personale dei pazienti e dagli eventuali effetti collaterali riscontrati.
Questa elevata variabilità sintomatica e farmacologica, unita alla scarsa conoscenza (seppure sempre in aumento) delle cause che provocano SM, fa sì che all’indomani della diagnosi le persone colpite da SM tendano ad attraversare una fase di avvicinamento, studio e conoscenza della malattia utilizzando sia canali medici ufficiali (a partire dalle informazioni fornite dai centri neurologici di riferimento) sia canali informali (associazioni specializzate, persone conosciute che hanno a loro volta la SM). Riteniamo quindi importante fornire alcune spiegazioni, per quanto sommarie, di tipo informativo: prendiamo a prestito un linguaggio non “nostro”, adattandoci così al contesto di cui vorremmo parlare. Lavorando con i pazienti con SM si osserva infatti una prima fase in cui l’avvicinamento alla malattia va di pari passo con l’avvicinamento a un mondo medico, del quale si acquisisce (a volte in maniera impropria) il linguaggio. Questo elemento è particolarmente visibile negli incontri di gruppi di auto-aiuto che, soprattutto nelle fasi iniziali di avvio, presentano una “fase medica” in cui, complice una certa tendenza all’autoinformazione selvaggia via internet, ogni paziente parla di sé utilizzando una dettagliata e specifica terminologia medica.
Per chi, come noi, ha iniziato a lavorare con persone con SM collaborando con associazioni specializzate in questa malattia, è stato quindi necessario imparare in dettaglio cosa significasse “neurite ottica”, “diplopia”, “disartria”; abbiamo dovuto documentarci su cosa fosse una “rachicentesi” o distinguere una terapia di “Rebif44” da una di “Laquilimod” o “Betaferon”. Non abbiamo mai sentito un paziente dire “ad un certo punto ho visto doppio!”, ma sempre “sono stato colpito da diplopia”. Nel tempo ci siamo fatte l’idea che un utilizzo specifico di termini medici abbia una funzione ansiolitica: in un momento in cui non si sa cosa succederà al nostro corpo, né quali possano essere le cause, può essere rassicurante sentire di avere un controllo almeno linguistico sugli eventi. Sempre nei gruppi di auto-aiuto si può osservare l’effetto di questa “appropriazione linguistica”: non è, infatti, raro che nelle discussioni ciascuno commenti i sintomi propri e quelli degli altri creando momenti collettivi di diagnosi differenziale degni delle migliori puntate del Doctor House. Sebbene sia molto comprensibile, personalmente tendiamo a scoraggiare questo atteggiamento, proprio perché un linguaggio troppo “medico” rischia di diventare un’inconscia presa di distanza dalla propria esperienza di malattia. Vi sono, inoltre, controindicazioni relative a questo modo di approcciarsi alla malattia, che consistono in un senso di spaesamento ancora maggiore: difficile raggiungere infatti un senso di sazietà informativa di fronte a una malattia con sintomatologia e cure così varie come la SM.
LA SCLEROSI MULTIPLA: UNA BREVE DESCRIZIONE
La SM, o sclerosi a placche, è una malattia a decorso cronico della quale non si conoscono le cause patogenetiche e nella quale si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree del sistema nervoso centrale: queste aree di demielinizzazione, dette “placche”, possono essere di numero e grandezza variabile.
La SM è una malattia autoimmune, non ha natura infettiva e non si trasmette da individuo a individuo; è una patologia complessa e imprevedibile, ma non riduce l’aspettativa di vita. Nonostante sia condivisa l’idea che alla base vi sia una predisposizione genetica, la SM è una malattia non ereditaria, e figli e fratelli di persone malate hanno una percentuale trascurabile (3-5%) di maggiore rischio rispetto ai familiari di persone senza SM.
Le cause della SM sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono ai pazienti di mantenere una buona qualità di vita per molti anni.
Secondo i dati diffusi dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 450.000 in Europa e circa 65.000 in Italia1. La distribuzione della malattia non è uniforme: è infatti più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud; questo fattore ha aperto negli ultimi anni alcuni interessanti studi tuttora in corso che collegano la carenza di vitamina D alla presenza di SM.
La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni; le donne risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini, anche se spesso nel tempo per il sesso femminile il decorso della malattia è meno aggressivo. Da diversi anni la ricerca ha individuato forme di SM anche in età pediatrica: la stima attuale è che l’esordio della malattia prima dei 16 anni di età avvenga in una percentuale compresa fra il 3 e il 10% del totale della popolazione con SM [1].
I sintomi della SM sono dovuti all’interruzione nella conduzione degli impulsi nervosi in corrispondenza delle aree di perdita di mielina per cui, a seconda della sede dell’infiammazione, compariranno sintomi diversi. Anche l’intensità e la durata degli attacchi possono variare in base all’entità e all’estensione del danno. Una delle peculiarità della SM è quindi l’alta variabilità dei sintomi, che possono presentarsi singolarmente o simultaneamente e senza un criterio prestabilito anche se, soprattutto in fase di esordio, ve ne sono alcuni che si presentano con maggior frequenza. I disturbi più frequenti associati alla SM sono quelli del sistema visivo (diplopia, neurite ottica), i disturbi della sensibilità (formicolii persistenti, perdita di sensibilità, emiparesi) e una persistenza sensazione di fatica e debolezza.
Anche se l’evoluzione nel tempo della malattia varia da persona a persona, nel 1996 fu pubblicato un documento [2] nel quale venivano definiti e condivisi a livello internazionale i diversi decorsi clinici della malattia, suddividendoli inizialmente in due forme principali (quella con ricadute e remissioni e la forma progressiva), a cui ne veniva aggiunta una terza caratterizzata da un andamento particolare, detta “sclerosi multipla benigna”, che non presenta peggioramenti con il passare del tempo ed esordisce con uno o due episodi acuti con recupero completo.
La forma clinica più frequente è rappresentata dalla SM a decorso “recidivante-remittente”: circa l’85% delle persone diagnosticate ha inizialmente questa forma di SM, nella quale si presentano episodi acuti di malattia (detti “poussée” o “ricadute”, che insorgono nell’arco di ore o giorni e sono destinati a regredire del tutto o in parte in un tempo variabile) alternati a periodi di benessere (definiti “remissioni”, durante le quali i sintomi scompaiono quasi totalmente).
La forma di SM progressiva si suddivide a sua volta in tre “fenotipi” diversi: la forma primariamente progressiva, quella secondariamente progressiva e quella progressiva con ricadute.
Una delle forme più aggressive, anche se fortunatamente più rara, è la SM “secondariamente progressiva”, che si sviluppa come evoluzione della forma recidivante-remittente ed è caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente nel tempo. Molti pazienti ai quali viene diagnosticata inizialmente una forma di sclerosi recidivante remittente sviluppano nel tempo una forma secondariamente progressiva, nella quale sono presenti ricadute, ma le remissioni sono ridotte o inesistenti.
Più rara è la forma di SM detta “primariamente progressiva”, caratterizzata da sintomi che iniziano in modo graduale e tendono a progredire lentamente nel tempo in maniera costante senza la presenza di ricadute o momenti di miglioramento o remissione.
Infine, vi sono anche persone (circa il 5% delle persone con diagnosi di SM) per le quali, oltre al presentarsi di un andamento progressivo dall’inizio, si manifestano anche episodi acuti di malattia, con scarso recupero dopo l’episodio (decorso progressivo con ricadute).
Non vi è alcun esame che possa prevedere con assoluta certezza, fin dai primi sintomi, quale sarà il decorso a lungo termine della SM nel singolo individuo e l’intervallo di tempo che intercorre tra due ricadute è variabile ed imprevedibile e può andare da alcune settimane ad alcuni anni.
Se non opportunamente riconosciuti, i sintomi riferibili alla SM possono creare ansie e timori e condurre ad accertamenti non necessari. Allo stesso tempo, non è raro che la persona con SM e i conviventi attribuiscano ogni piccolo disturbo organico alla malattia, anche se il sintomo non è associato ad essa.
Nonostante non esista una cura per la SM, esistono diversi farmaci utilizzati per il trattamento sintomatico e per la riduzione dell’attività delle placche. Vi sono sette tipi di farmaci approvati che vengono somministrati per ridurre l’evoluzione della malattia: la tipologia di farmaco prescelta varia sensibilmente da persona a persona, sia per il livello di malattia sia per la sensibilità individuale e gli effetti collaterali presentati. Alcuni di questi farmaci sono interferoni, e la loro somministrazione ha un elevato impatto sulla vita quotidiana: vengono somministrati infatti con frequenti iniezioni (una al giorno, tre volte a settimana, ecc.) che spesso causano effetti collaterali come mal di testa e febbre impedendo lo svolgimento delle normali mansioni della vita quotidiana. Nelle fasi di recidiva acuta, vengono somministrati corticosteroidi per ridurre l’aggressività degli attacchi. Recentemente, per il trattamento sintomatico della spasticità connessa a forme più gravi di SM, vengono utilizzati farmaci a base di cannabinoidi.
Non esistono trattamenti chirurgici per la sintomatologia, sebbene negli ultimi anni sia stato sperimentato un intervento per il trattamento dell’insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) (il cosiddetto “metodo Zamboni”, dal nome del medico Paolo Zamboni che per primo ha avanzato questa ipotesi). Che la CCSVI abbia connessioni con la SM non è stato però provato e l’efficacia dell’intervento è stata messa in discussione da alcuni studi recenti [3].
Accanto a questi trattamenti medici, vi sono forme meno ortodosse di intervento, anch’esse molto dibattute e spesso seguite da persone con SM. Il metodo più conosciuto è il cosiddetto “metodo Kousmine” [4], un particolare stile di vita che comprende una equilibrata alimentazione, il controllo dell’acidosi tessutale, l’igiene intestinale e l’utilizzo di integratori, a cui vanno aggiunti il controllo delle emozioni e dello stress e una quotidiana attività fisica.
LA DIAGNOSI E LA CONVIVENZA CON LA SCLEROSI MULTIPLA2
Come scritto, la SM è una malattia degenerativa per la quale al momento non esiste cura. La diagnosi di SM presuppone quindi per la persona interessata la presa di coscienza di una malattia cronica che porterà un profondo cambiamento di vita. Al momento in cui si riceve la diagnosi, ci può essere una fase di shock, un estremo senso di smarrimento e la sensazione di essere “annichiliti” dalla notizia [5,6]. Reazioni psicologiche frequenti possono essere l’aumento di stati di ansia (legati all’imprevedibilità del decorso della malattia), sintomi di tipo depressivo (una ricerca [7] del 2002 ha dichiarato che, su 739 soggetti con SM intervistati, una percentuale del 41,8% presentava sintomi depressivi clinicamente significativi), vissuti di rabbia e paura, senso di frustrazione ed impotenza, senso di colpa verso i familiari o altre persone vicine, crollo dell’autostima ed autosvalutazione.
La parola disabilità, associata agli esiti più negativi della SM, è molto spesso sinonimo di “catastrofe” non solo per chi ne viene colpito ma anche per tutti i familiari vicini al malato. Ricevere una diagnosi di malattia cronica e incurabile, come la SM, produce un effetto a cascata sul soggetto e su tutta la sua rete familiare e relazionale. Questa malattia colpisce il soggetto nella propria immagine di sé, nel suo senso di autoefficacia, sconvolge il ruolo sociale e relazionale avuto fino al momento della diagnosi e in generale crea una forte perturbazione su tutti gli equilibri intra- ed extra-familiari. La diagnosi di malattia mette infatti le persone di fronte alla necessità di dover riadattare le proprie strategie di coping: alcune ricerche sostengono che, a seguito di una diagnosi di malattia cronica, circa il 30% dei pazienti non riesce a recuperare uno stato psicologico equilibrato e la cosiddetta “fase di aggiustamento” alla nuova situazione si prolunga nel tempo [8].
Il tema dell’“accettazione” della malattia è centrale nelle richieste di aiuto psicologico, anche se spesso tali richieste emergono più dagli invianti, siano essi familiari o medici, che dai pazienti stessi. Accettare una malattia come la SM è un tema che mette a dura prova anche noi specialisti: quando si può dire che qualcuno “ha accettato” l’idea che la propria vita dovrà cambiare, forse poco o forse tanto, che forse non potrà più essere in grado di fare quello che faceva prima, che le proprie relazioni probabilmente cambieranno e cambierà il modo di viverle?
Lavorando con persone con SM appare fondamentale il saper dare parole al forte dolore che accompagna ogni percorso di accettazione, percorso che non può esimersi dall’elaborazione del lutto connesso comunque a una “perdita”. Cancrini [9] ci ricorda che il lutto, da un punto di vista psicologico, non è legato solamente alla morte, ma è «l’insieme delle reazioni con cui si tenta di controllare il dolore legato alla perdita di qualcosa di importante». Le persone con SM a volte “perdono” la capacità di fare cose come le facevano prima, perdono la possibilità di fare quello sport o quel lavoro, di andare in quel determinato posto o di fare quel tipo di vacanza. “Perdono” comunque un’idea che avevano di sé come persone “non-malate”[10].
Vengono spesso dati consigli psicologici come quello del focalizzarsi su ciò che si può continuare a fare senza pensare troppo a ciò che non si può fare più, oppure quelli di vivere il momento presente e godere dell’attimo positivo quando arriva. Questo, secondo noi, ha poco a che fare con un reale processo di accettazione: l’idea che una malattia così invasiva della vita personale come la SM possa portare a godere del presente o a un miglioramento della vita stessa può sicuramente realizzarsi, ma solo dopo un lavoro di elaborazione del lutto e di sostegno delle capacità di resilienza. E parliamo di resilienza non a caso: forse proprio per sottolineare la differenza fra una accettazione in cui comunque la persona resta parte attiva e ri-organizza la propria vita, e una rassegnazione, non per forza disincantata, ma comunque passiva. Il sintomo depressivo infatti tende ad emergere non a seguito di traumi, perdite o dolori, ma quando la persona non riesce a collegare il proprio malessere alle ragioni che l’hanno determinato [9].
Alcuni malati riportano come esperienza il fatto che la loro vita, dopo la sclerosi, è in qualche modo migliorata, perché hanno imparato a godere di certi dettagli che prima “sfuggivano”, e apprezzare le piccole cose quotidiane. Da parte di noi specialisti c’è da tenere ben presente che il percorso di accettazione non rappresenta un percorso univoco [10], ma che ogni paziente deve trovare una strada propria, per arrivare all’attribuzione di un significato personale all’esperienza della malattia. E questo è un iter non fluido in cui ad ogni passo si può subire una battuta di arresto per poi ripartire, o a volte tornare indietro, in una specie di viaggio dentro di sé e nel proprio modo di vivere la SM, come processo per fare uno spazio alla malattia in quanto non solo terribile evento estraneo ma cambiamento da inglobare dentro la propria vita.
A dimostrazione della “capricciosità” della SM, nella pratica clinica e di sostegno psicologico a persone con SM e ai loro familiari, ci siamo più volte imbattuti in casi in cui alla comunicazione della diagnosi venivano, in controtendenza a quanto riportato in letteratura, associati sentimenti “positivi”.
Capita spesso di sentire racconti di persone che hanno lamentato, magari per anni, di sentirsi molto stanchi e spossati, venendo continuamente accusati di essere degli “sfaticati” sul lavoro o in famiglia: questa mancanza di riconoscimento causa nel tempo grossi conflitti interpersonali, per i quali una diagnosi di sclerosi appare come “la spiegazione” che dà ragione e giustifica anni di sintomi che le persone vicine avevano sottovalutato.
Un caso esplicativo che vorremmo raccontare è quello di una paziente che chiameremo Anna, che ha una storia clinica particolare anche a causa del momento storico di insorgenza del primo attacco di SM, avvenuta in anni in cui mancavano le attrezzature e le conoscenze mediche per raggiungere una diagnosi di SM. Anna ha 75 anni, è una pensionata, sposata e madre di tre figlie adulte, a loro volta sposate,  che vivono in un’altra città. La signora viene per un consulto psicologico a causa di un momento particolarmente difficile: la sua SM di tipo recidivante remittente, ferma ormai da molti anni, da pochi mesi infatti ha mutato il proprio decorso e si è trasformata in una SM secondariamente progressiva. In pochi mesi Anna ha avuto un grave peggioramento delle capacità motorie che ­l’hanno costretta in sedia a rotelle, ed altri sintomi invalidanti come una forte incontinenza. La prima diagnosi di SM recidivante remittente è stata fatta ad Anna circa 10 anni fa. Da un’analisi clinica è stato però confermato che la prima poussée è riconducibile alla data del suo esame di maturità. In quell’occasione, Anna ebbe una paralisi delle gambe: dopo varie visite, non trovando una spiegazione organica, le fu fatta diagnosi di isteria. Da quel momento Anna ha avuto varie ricadute che si presentavano sempre con sintomi come paresi o problemi di deambulazione; in particolare, le ricadute si verificavano in concomitanza con le vacanze estive, periodo in cui Anna era esposta a elevato stress in quanto chiamata a gestire le dinamiche familiari: tutti i medici che la visitavano in quelle occasioni confermavano la diagnosi di isteria senza sottoporla a nuove prove diagnostiche.
La diagnosi di isteria ha avuto nella vita di Anna un forte impatto: ogni suo singolo problema è stato, a detta della paziente, “liquidato” dal marito e dai familiari come “frutto della sua fantasia” e Anna riporta la sensazione di non essere mai stata presa sul serio ed essere sempre stata trattata da tutti come “matta”.
Non essendo mai stata convinta fino in fondo della prima diagnosi dello psichiatra, circa 10 anni fa richiede una Tac ad un suo amico neurologo e in quell’occasione si scopre la presenza di oltre 10 placche attive nel sistema nervoso centrale. Questi risultati portano a una diagnosi di SM, probabilmente già presente nel primo attacco paralizzante.
Anna dice: “La diagnosi è stato uno dei momenti migliori della mia vita. Finalmente, dopo quasi 50 anni, ho avuto la prova che non ero matta. Ho finalmente capito che quello che mi succedeva aveva un senso. E ho potuto andare da tutti, amici, marito, familiari e dire “tiè!”. Perché mi avevano sempre trattato da esagerata ogni volta che stavo male e ora potevo dire a tutti che si erano sbagliati!”.
IL PARADOSSO DEL MONDO SM: AFFRONTARE IN MANIERA “UNIVOCA” QUALCOSA DI “MULTIPLO” E IL POTENZIALE CONTRIBUTO DELL’APPROCCIO RELAZIONALE
La bibliografia riferita al tema “sclerosi multipla e sostegno psicologico” si concentra molto su aspetti individuali. La famiglia non viene dimenticata, ma è presa in considerazione principalmente per gli aspetti di sostegno e cambiamento da mettere in atto per aiutare la persona con SM. L’evoluzione delle malattie croniche in generale, abbastanza conosciuta ed affrontata sul piano psicologico individuale, non è tuttora adeguatamente valorizzata e trattata sul piano delle relazioni interpersonali [11]. Questo purtroppo riduce molto la possibilità di intervento, e quindi di miglioramento, della condizione individuale del paziente.
Come il paradigma sistemico-relazionale ci insegna, oltre alla persona affetta da SM, tutto il sistema familiare risulta infatti perturbato nella propria vita quotidiana e nella propria identità. Noi sappiamo che, per un buon intervento terapeutico, è imprescindibile osservare la fase di ciclo vitale in cui si trovano la famiglia e l’individuo [12]. Seppure non vi siano dati a supporto di questa affermazione, osserviamo che la maggior parte degli esordi di SM negli individui avviene in concomitanza con fasi di passaggio di ciclo di vita: matrimoni, nascite di figli, lutti, lauree, diplomi, uscite di casa dei figli, separazioni e divorzi… Da un lato, l’aumento di stress è collegato a un peggioramento sintomatico della SM; dall’altro crediamo che non possa essere casuale una tempistica così ricorrente, per la quale non sappiamo dare una spiegazione univoca, ma riteniamo che sarebbe interessante aprire spazi di indagine e approfondimento.
Rispetto alle fasi attraversate dalle famiglie e ai problemi che possono emergere connessi a queste, Cancrini e La Rosa [13] ci ricordano che «le osservazioni relative al ciclo vitale e, più in generale, alla teoria dei sistemi forniscono, su questo punto, indicazioni assai interessanti. La più importante riguarda la necessità di considerare il mutamento di regole necessario, all’interno di un sistema, dall’arrivo o dalla scomparsa di uno dei membri, ma anche dalla diversa collocazione in termini di ruolo o aspettative di uno di essi. Vi è tutta una serie di eventi da prendere in considerazione da questo punto di vista. Cominciando, com’è ovvio, dalla nascita dei figli, dalla morte o dalla malattia» [13].
Un evento drammatico ed inatteso come la diagnosi di SM può arrivare a bloccare l’evoluzione stessa della famiglia. Il ciclo vitale della persona malata e della famiglia può subire una battuta d’arresto come nel caso in cui ad ammalarsi sia un giovane adulto in fase di svincolo: i genitori possono arrivare a non riconoscere l’eventuale autonomia raggiunta e a bloccare l’intera famiglia in un “mondo atemporale”. Il ruolo della malattia diviene così dominante da arrivare anche ad amplificare problematiche relazionali preesistenti. La condivisione di una storia di malattia può inoltre paralizzare davanti alla possibilità di nuove alternative, poiché il cambiamento viene vissuto con paura, e la famiglia fa di tutto per mantenere un’omeostasi. Quando si riceve una diagnosi di SM, la famiglia di origine e spesso anche altri familiari, vengono chiamati a ripristinare forti legami di coinvolgimento e di sostegno e ciò può rappresentare un aspetto sia positivo sia rischioso. È positivo se la famiglia riesce a sviluppare risorse utili per il paziente e per tutto il sistema familiare, se riesce a ricostruire un sano equilibrio ed un nuovo adattamento attorno alla malattia, se in generale la famiglia è capace di mettere in atto dei processi di resilienza, definita come la capacità di riprendersi e uscire più forti e pieni di nuove risorse dalle avversità [14]. Si riscontrano invece aspetti rischiosi quando i familiari vicini al paziente presentano modalità molto ansiose ed ambivalenti, ricorrendo a forti richiami e coinvolgimenti che però non promuovono la ricerca di nuove soluzioni, ma provocano un incremento del contagio ansioso e mantengono la situazione in stallo o tendono ad aggravarla.
Tra le varie modalità relazionali messe in atto di fronte alla patologia, si possono riscontrare situazioni in cui vengono fatte scelte sacrificali che stravolgono completamente il progetto esistenziale di un membro della famiglia, come quella di lasciare il lavoro per dedicarsi a tempo pieno al malato. Il rischio è quello che si sviluppi una sintomatologia nel membro (spesso il coniuge) che ha fatto una scelta di questo tipo.
A volte, di fronte alla malattia, le coppie possono mettere in atto dei rigidi copioni reciprocamente protettivi che creano l’illusione che così la coppia sia un luogo più sicuro all’interno del quale rifugiarsi e dove si troveranno tutte le risorse per affrontare la SM; l’eccesso di protezione scade spesso nella mancanza di comunicazione chiara e diretta che impedisce la risoluzione di conflitti o l’emergere di insoddisfazioni di coppia tenute celate dalla malattia. Diventa quindi fondamentale indagare il rapporto di coppia precedente la malattia in quanto quello che ruota attorno alla SM può risultare funzionale all’equilibrio di coppia.
Il significato che l’evento malattia ha per il paziente e per tutta la sua famiglia dipende da molti fattori quali la storia familiare, le premesse che vi erano prima della diagnosi, i ruoli svolti da ogni membro ed il modo condiviso e specifico di costruire ed interpretare la realtà. Nei racconti della maggior parte dei pazienti e delle loro famiglie, la SM diviene la realtà dominante quotidiana [15] attraverso la quale vengono interpretate e spiegate molte situazioni, atteggiamenti, emozioni ed anche sintomi e difficoltà relazionali. È compito del terapeuta modificare l’ottica lineare e aiutare la famiglia a elaborare un pensiero circolare [16].
Gli studi sulla resilienza sottolineano come le famiglie riescono meglio a gestire lo stress e ad essere più efficienti nella prevenzione e nel contenimento di crisi future quando si identifica la malattia e si affrontano le difficoltà connesse al trattamento e si offre un aiuto per la risoluzione dei problemi che emergono durante i periodi in cui si prevedono maggiori complicazioni [14].
Lavorare con persone con SM in un’ottica non sistemica comporta il grande rischio di focalizzarsi esclusivamente sulla malattia e sul paziente portatore senza riuscire invece a vedere quelli che potrebbero essere i sintomi di malessere e le difficoltà (ma anche le risorse) presentate dai familiari. Già dalla prima seduta è fondamentale che il terapeuta aiuti a creare connessioni “alternative”: Cancrini [17] ricorda come nel primo incontro diverse modalità di raccolta delle informazioni comportino effetti pragmatici diversi. Se il terapeuta chiede prima notizie sul problema portato e successivamente dati sulla storia personale e familiare, le persone saranno portate a pensare in modo lineare (definito il problema, si indaga sulla causa); se invece il terapeuta raccoglie prima informazioni sulla storia personale e familiare e successivamente chiede notizie sulle difficoltà, allora le persone possono essere aiutate a fare dei collegamenti tra eventi della vita e insorgere delle difficoltà. Concentrarsi soltanto sulla SM rischia di consolidare le realtà dominanti e quotidiane del paziente e dei loro familiari, inducendo il terapeuta a cadere nella linearità delle loro spiegazioni, impedendo di lavorare invece sulla costruzione di nuovi significati e di una storia alternativa [15].
In questi casi, senza un intervento psicologico rapido ed efficace l’unica cosa che rimane “multipla” nella vita dei pazienti è la sclerosi: il resto tende a sparire perché “meno grave” o “meno importante” o si appiattisce intorno a una condizione di malattia.
“IL MESSO PEGGIO”. UN CASO CLINICO DI COPPIA
Sandra chiede aiuto perché il marito, che chiameremo Mario, al quale circa 4 anni prima è stata diagnosticata una SM recidivante-remittente e che, da quando ha scoperto di essere malato, è caduto in uno stato che la moglie stessa definisce “depressivo”. Sandra racconta che Mario non ha più voglia di fare niente, e che spesso dice “se non ci foste tu e la bambina mi butterei giù da un ponte”. Queste minacce ripetute allarmano molto la moglie, che riporta alla terapeuta la sensazione che il marito voglia veramente suicidarsi.
Sandra ha proposto a Mario un lavoro psicologico, ma il marito si è detto contrario perché convinto che nessuno lo possa aiutare: il suo problema è la SM e nessuno potrà guarirlo. La prima seduta si svolge quindi con Sandra da sola, la quale racconta il suo grande stato di angoscia, la paura quotidiana nel lasciare da solo il marito per periodi prolungati, il clima pesante che si respira in casa. La terapeuta convoca Mario inviandogli una breve lettera dove viene specificata la necessità di vedere insieme i coniugi.
Mario si presenta alla seduta successiva, ma mantiene un atteggiamento distaccato e molto aggressivo, sia con la moglie sia con la terapeuta. Dice chiaramente che la richiesta di Sandra di incontrare una terapeuta è una invasione della sua privacy: lui è malato e, se non vuole essere aiutato, sono affari suoi. Sandra piange sommessamente durante tutta la prima parte della seduta, quando racconta la difficoltà di comunicare col marito e di gestire la propria vita quotidiana. Seppure con grande scetticismo, Mario accetta di fare alcune sedute per riuscire a migliorare la comunicazione con Sandra, sperando così di alleggerire il clima familiare.
Nelle due sedute successive viene quindi ricostruita la storia della coppia: fidanzati già ai tempi delle scuole superiori, sposati da oltre 10 anni, hanno una bambina di 6 anni nata un anno dopo la morte di un altro bambino (nato con parto pretermine e morto dopo poche settimane). Mario ha lavorato da sempre in una ditta locale, Sandra fa la segretaria part-time e il pomeriggio si occupa della bambina. In concomitanza con la diagnosi di SM del marito avvenuta 4 anni prima, Sandra perde suo padre, pilastro della famiglia e unico vero punto di appoggio per la figlia. Ogni volta che parla del padre o del figlio perso Sandra piange profondamente, esprimendo una sofferenza reale e profonda. Dice poi che la diagnosi di SM è stata un evento “talmente grande” che ha messo “in secondo piano” tutto il resto, ma la terapeuta ha la netta sensazione che il dolore per queste perdite sia molto presente e bruciante. Mario in seduta dice “io sono malato, fra tante disgrazie mi è capitata anche questa” e racconta le difficoltà, personali e lavorative, a cui è andato incontro dal momento in cui ha avuto il primo attacco di neurite ottica: dice di sé “io sono il messo peggio”.
Mario continua a partecipare alla terapia, mantenendo un atteggiamento aggressivo e squalificante: quando la moglie parla sbuffa, quando la terapeuta interviene spesso ridacchia, ripete due volte che se non avesse la famiglia a cui pensare preferirebbe ammazzarsi e, rivolgendosi alla terapeuta, in un paio di occasioni dice “Lei mi può guarire dalla sclerosi? No? Allora qui sto perdendo tempo!”.
Alla fine della terza seduta, quando emerge nuovamente la paura di Sandra che il marito possa “buttarsi giù dal ponte”, Mario ha un ennesimo scoppio di rabbia e chiede alla moglie di essere lasciato in pace. La terapeuta conclude la seduta dicendo: “Mario lei avrà anche la sclerosi, ma è sua moglie quella che sta male. Lei è talmente concentrato su di sé e sulla sua sofferenza, che sua moglie neanche la vede. Lei è convinto che siamo qui per Mario. Invece siamo qui per Sandra. Sandra sta molto male e lei deve aiutare sua moglie a stare meglio”.
Il passaggio di responsabilizzazione del marito riesce forse a mostrare a Mario una storia alternativa: da persona malata e quindi destinata alla non autosufficienza e al bisogno, a “uomo di casa” che deve preoccuparsi della moglie in difficoltà. Una storia, come ricorda Manfrida [15], più convincente e più bella in cui la moglie non è il bastone di una “vecchiaia” arrivata troppo presto, ma lui può sorreggerla tanto quanto è da lei sostenuto. Nei due incontri successivi Sandra dirà che lei stessa non aveva mai pensato a poter stare male: anche lei era convinta che fosse Mario il malato, che fosse veramente “il messo peggio”. La terapia accompagna la coppia nel riequilibrare i carichi di responsabilità e sofferenza non solo connessi alla SM ma anche ai lutti subiti, e i coniugi riescono a migliorare il loro stare insieme e il clima familiare.
Riportiamo qui l’SMS ricevuto dalla terapeuta due mesi dopo la fine degli incontri: “Dottoressa mi scusi ma non possiamo venire all’appuntamento di controllo della prossima settimana. Mario ha deciso di riprendere il camper e andiamo a fare una breve vacanza con la bimba. Stiamo molto meglio. La chiamerò quando torniamo. Grazie di tutto, Sandra”.
“QUELLO CHE NON TI HO TRASMESSO”. PIERO E LA TERAPIA FAMILIARE MANCATA
Piero è un uomo di 63 anni, che vive attualmente in una RSA. Ha avuto la prima neurite ottica nel 1979, cui ha fatto seguito una diagnosi di SM particolarmente aggressiva circa 30 anni fa. È divorziato e ha un figlio di circa 35 anni, che non vede da oltre 20. Piero chiede un aiuto alla terapeuta per capire come mai il figlio abbia, dal raggiungimento della maggiore età, rifiutato di incontrare il padre. Durante i primi incontri Piero racconta il peggioramento delle relazioni con la moglie avvenuto secondo lui a seguito della diagnosi e conseguentemente a un vistoso peggioramento delle proprie capacità sessuali. Nel 1995, l’uomo scappa di casa senza avvertire e va a vivere con la sorella perché, data la gravità dei sintomi, “credevo che mia moglie volesse farmi ricoverare in una casa di riposo, e allora mia sorella mi ha portato via!”. Il divorzio è violento e feroce. La moglie e la sorella di Piero, che anche all’epoca del matrimonio non avevano buoni rapporti, litigano aspramente. La moglie non si fa più reperire al telefono e Piero dal 1995 vede il figlio solo due volte: una prima volta in visita alla ex moglie all’insaputa della sorella e una seconda volta nel 2008, quando già vive in una RSA a causa della forte disabilità provocatagli dalla SM.
Quando la terapeuta chiede a Piero come mai secondo lui il figlio non sia mai andato a trovarlo, Piero presenta la sua realtà dominante, rigida e ben strutturata: il figlio non lo vuole vedere perché ha paura che il padre possa attaccargli la SM. Durante le prime sedute, Piero ripete spesso alla terapeuta che la sclerosi non si attacca, che sì dipende da un gene ma “è un gene non trasmissibile! Io non gli ho trasmesso la SM!”. La discrepanza [15] più evidente rispetto a questo è che il figlio è, nel frattempo, diventato medico.
Il lavoro terapeutico sulla storia di Piero fa emergere un’infanzia di grandi privazioni e povertà, una famiglia profondamente conflittuale e una tendenza di Piero a non prendersi responsabilità nella vita. Nel corso delle sedute, il lavoro di recupero della storia tende a creare una realtà alternativa a quella raccontata da Piero, secondo la quale è stata la SM a provocare sia il divorzio sia l’allontanamento del figlio: “Mi hanno abbandonato perché sono malato”. Ma forse non è andata proprio così: forse era difficile per la moglie vivere con un uomo che era mezzo nella nuova famiglia e mezzo ancora nella famiglia di origine; forse il figlio si è sentito abbandonato da un padre che è andato via di casa improvvisamente e senza spiegazioni. Sicuramente Piero non ha trasmesso al figlio la SM: ma fuggendo di casa e sparendo per anni non gli ha neanche trasmesso il suo appoggio, la sua vicinanza e il suo affetto. Forse suo figlio non è ingrato perché non va a trovare un padre malato: forse è un figlio arrabbiato perché è stato abbandonato.
Nel corso del lavoro terapeutico durante il quale, con molto dolore, comincia a darsi delle spiegazioni alternative, Piero su suggerimento della terapeuta decide di ricontattare telefonicamente il figlio proponendogli una seduta di terapia congiunta e gli lascia il recapito della terapeuta. Il figlio le telefona e, dopo una lunga conversazione dove si interessa dello stato di salute del padre, dice che non se la sente di incontrarlo: “Ci ho messo molto a mettere a posto questa cosa, per adesso preferisco che resti tutto così”.
ALCUNE CONCLUSIONI
Seppure con i limiti del caso, abbiamo cercato di trasmettere la complessità della vita con la SM, una malattia “capricciosa” della quale non si conoscono le cause, l’esito o la cura. Dal punto di vista psicologico crediamo però che ci sia molta strada da fare. In primis, certi paradigmi di intervento tendono a specializzare gli psicologi per azioni su singole malattie: seppure crediamo fondamentale conoscere la SM quando si lavora con persone che ne sono colpite, riteniamo che sia molto rischioso creare psicologi “esperti” di SM. Osservare i casi clinici esclusivamente dal punto di vista della malattia può infatti portare i terapeuti nel rischio di colludere con i sistemi familiari e con i pazienti, i quali sono portati a fare della SM la loro realtà dominante. Se iniziamo a pensare che qualsiasi ansia, qualsiasi conflitto, qualsiasi problema nella famiglia dipendano dalla SM, saremo i primi a non offrire momenti di riflessione e potenziali strade di uscita. Se non può esistere una figura di psicologo “esperto” di SM, esiste però un terapeuta “esperto” di famiglie, che può portare una visione circolare in problemi che vengono presentati con linearità. L’ottica sistemico-relazionale potrebbe implementare in maniera significativa l’attività psicologica per persone con SM: aiutare nei passaggi di ciclo di vita, sostenere tutti i membri nell’elaborazione della diagnosi e nella modificazione della vita quotidiana, far sì che la SM non “metta in ombra” altri problemi o malesseri dei membri del sistema.
Da ultimo, “nessuno è un’isola”, quindi sappiamo che attivare le risorse familiari è un modo per aiutare anche il paziente individualmente, sostenendo le capacità di resilienza del sistema che diventano strumenti preventivi per tutta la sintomatologia psicologica che in letteratura è spesso solo attribuita al singolo individuo. Perché i pazienti possono non pensare in ottica circolare, possono presentarci una realtà dominante di malattia, una sintassi strutturata: ma i terapeuti non possono farlo. È responsabilità nostra e del nostro lavoro utilizzare un pensiero circolare.
Dare ai nostri pazienti un pensiero che comprenda le loro storie e le loro sofferenze e restituisca loro un’alternativa.
Un pensiero che sia terapeutico, articolato, ricco e complesso.
Un pensiero multiplo.
BIBLIOGRAFIA
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